'Achei que meu marido simplesmente perdeu o equilíbrio, mas acabou sendo um tumor cerebral'

Leo e Roxanne com sua filha Cortesia de Roxanne Black

Você não pensaria que bater brevemente contra a parede da sua própria casa seria um sinal de uma grande mudança de vida para você e toda a sua família. Mas foi o que aconteceu com Leo Weisheit, um consultor de TI de 63 anos de Nova Jersey. Por um momento, certa tarde, ele perdeu o controle de seus movimentos e esbarrou em uma parede que passava entre a cozinha e a garagem. Ele foi até sua esposa, Roxanne, e disse a ela que uma coisa estranha havia acontecido. Ele sentiu como se tivesse se movido rápido demais, ele estava desequilibrado, mas só um pouquinho.

Até aquele momento, o dia havia progredido como tantos outros. Naquela manhã, Leo preparou o café da manhã e saiu para um passeio de bicicleta com sua filha, Annalise, então com 10 anos. Ele se sentiu muito bem depois disso e poderia ter continuado a pedalar por mais tempo se Annalise não tivesse morrido. Foi assim que ele soube imediatamente que algo não estava certo - ele geralmente se sentia ótimo.



Ele era totalmente ele mesmo, mas um pouco torto. Seu sorriso era torto e seu andar, Roxanne lembra. Um pouco alarmado, mas não em pânico, o primeiro pensamento de Roxanne foi que ele teve um menor golpe , e eles decidiram que a melhor coisa que podiam fazer era ir direto para o hospital.



Chegando ao hospital

As horas foram passando no pronto-socorro, onde ficaram sentados com a filha até tarde, e uma amiga veio buscá-la. Roxanne ficou para trás com Leo. No início, os médicos concordaram que o que aconteceu com Leo parecia um derrame. No entanto, a equipe relaxou quando ele conseguiu realizar uma série de testes com facilidade.

Quando é um acidente vascular cerebral, eles estão todos no modo de emergência, Roxanne diz, e eles não estavam no modo de emergência.



Por fim, o médico disse-lhes que ficariam com Leo durante a noite e aconselhou Roxanne a ir para casa. Mas não muito depois de partir, no caminho do hospital para sua casa, Roxanne recebeu o telefonema horrível que ninguém quer receber. Uma ressonância magnética revelou que Leo tinha um Tumor cerebral .

Com o lado cego, Roxanne parou em um estacionamento. Em sua mente, ela sempre foi a doente. Diagnosticado com lúpus quando adolescente, ela mais tarde foi submetida a dois transplantes renais e sobreviveu a um linfoma. E nos últimos 16 anos, seu maior defensor foi o marido. Passei minha vida lutando contra a doença, e ele sempre lutou comigo contra a minha doença. Ele sempre foi minha rocha, ela explica. O único susto significativo para a saúde de Leo foi o câncer de próstata três anos antes, que foi resolvido rapidamente assim que os médicos removeram sua próstata. Ele sempre comia direito, fazia exercícios e se mantinha com 190 libras desde a faculdade.



meu diagnóstico

Cortesia de Roxanne Black

Eu não sabia nada sobre tumores cerebrais, Roxanne diz. Você ouve isso, e é a coisa mais assustadora do mundo. Eu desmoronei.

No quarto do hospital, a uma hora de distância, os médicos mostraram a Leo as imagens de seu cérebro e do tumor, uma massa do tamanho de uma clementina. O tumor estava em seu lado direito e havia causado o mau equilíbrio de antes. É o velho ditado, ‘Eu saí do meio-fio e fui atropelado por um ônibus’, diz Leo.

As coisas aconteceram muito rapidamente a partir daí. A próxima coisa que você sabe, você tem um médico dizendo que você precisa fazer uma cirurgia no cérebro em dois dias, Leo diz sobre aquele período confuso, e você diz 'claro' porque não sabe mais o que fazer.

A família conhecia bem hospitais e cirurgias, mas isso não era nada como eles já haviam experimentado. Normalmente, com uma operação, os médicos podem lhe dar uma descrição detalhada do que acontecerá na sala e como você se sairá depois. Esse não é o caso da ressecção (remoção) de um tumor cerebral. Eles não sabem como você vai estar quando acordar ou se vai acordar. Eles podem bater em alguma coisa e você pode acordar incapaz de andar, falar ou ver, explica Roxanne.

Os médicos abriram o cérebro de Leo, realizaram a ressecção e colocaram seu crânio de volta com parafusos. Seus olhos se abriram e ele foi capaz de ver. Ele se levantou para usar o banheiro e conseguia andar. Ele ainda era Leo, e eles haviam removido 80% do tumor. Sua família estava exultante.

Um diagnóstico assustador

O hospital analisou o tecido e, alguns dias depois, Leo Weisheit descobriu exatamente que tipo de tumor cerebral ele tinha: grau IV glioblastoma (GBM) , um câncer agressivo que se forma no cérebro ou na medula espinhal.

Nem ele nem Roxanne sabiam o que isso significava na época. Ficamos tão felizes que a cirurgia não causou nenhum dano importante, que eu não entendi que GBM é o mais forma agressiva de câncer no cérebro .

O simples fato de ter um nome para o câncer deu a Roxanne a sensação de que era algo com que eles podiam lidar. Mas então ela aprendeu que era o mesmo câncer que John McCain , Ted Kennedy e Beau Biden tinham, e as peças começaram a se encaixar. Como os médicos explicariam nos dias que se seguiram, o GBM é a forma mais agressiva dos gliomas de alto grau. Os tratamentos podem retardar a progressão do GBM e reduzir os sintomas, mas os pacientes têm uma taxa de sobrevivência média de 15 a 16 meses .

A coisa toda aconteceu tão rápido, e você não tem tempo para respirar.

De acordo com Matthew Warner, Ph.D., pesquisador da Cancer Commons Os gliomas são a versão maligna das células da glia, responsáveis ​​por fornecer suporte e proteção aos neurônios que controlam as várias funções do corpo pelas quais o cérebro é responsável. Não apenas o tumor está em um local crítico, mas esse local é extremamente sensível a qualquer intervenção física ou química, pois afeta todo o corpo.

O tumor pode se transformar em tecido normal em qualquer parte do cérebro, tornando cada caso um tanto único. Os problemas associados à doença refletem a localização do tumor. Pode mudar sua função motora, aumentar o risco de convulsões, mudar a maneira como você se comporta e a maneira como interpreta os estímulos ao seu redor, diz Warner. GBM pode variar de paciente para paciente devido à genética e simples sorte do sorteio. A narrativa dos Weisheits é padrão apenas no sentido de que o tumor os pegou de surpresa porque as pessoas não vão regularmente para ressonâncias magnéticas.

Roxanne aprendeu através de meses de pesquisa que a complexidade de cada caso de GBM torna crucial que os pacientes se dirijam a um grande centro de tumor cerebral o mais cedo possível. Embora os Weisheit adorassem o hospital e os médicos locais, eles gostariam de ter sabido disso antes da cirurgia inicial.

Se eles puderem remover 95% do tumor ou mais, as chances de sobrevivência a longo prazo são muito maiores, mas a ressecção também não é um caminho garantido para a sobrevivência, diz Warner. Os cânceres cerebrais, e particularmente o GBM, requerem recursos e especialização que a maioria dos hospitais gerais não possui.

Alguns novos tratamentos também estão disponíveis para Tumor cerebral pacientes, como Gliadel wafer, um implante cerebral que retarda o crescimento das células cancerosas - mas saber sobre os prós e os contras desses tratamentos antes da cirurgia é vital. A inserção de pastilha de Gliadel (quimioterapia intra-operatória), se a cavidade de ressecção não estiver contra os ventrículos, é uma opção que os pacientes frequentemente desconhecem até depois do fato, diz Al Musella, presidente da Fundação Musella . Musella trabalhou com pacientes com câncer no cérebro nos últimos 20 anos e sua fundação é uma bênção para pessoas como Leo e Roxanne.

Ajustando para um novo normal

meu diagnóstico

Cortesia de Roxanne Black

Duas semanas após a biópsia inicial, Roxanne começou a levar Leo à radiação a uma hora de distância, e Leo parou completamente de beber vinho e cerveja para fazer uma dieta sem açúcar. Eu disse a Roxanne: ‘Farei tudo o que os médicos disserem para ajudar’, diz ele.

Quando a radiação terminou, Leo mudou para uma forma de pílula de quimio, Temador, e um dispositivo chamado Optune . É um dispositivo inconveniente, para dizer o mínimo - um conjunto de bandagens que você cola na cabeça com fios presos, que vão para uma pequena máquina que você carrega em uma mochila. Essas quatro bandagens criam Campos de Tratamento de Tumores, campos elétricos que interrompem a divisão e o crescimento das células cancerosas.

Optune agora faz parte do dia a dia de Leo e quase todas as horas. Quando ele troca as bandagens, ele toma banho para retirá-las com água quente e Roxanne raspa a cabeça, enxuga-a com álcool e a substitui. O casal ainda mantém algumas de suas velhas rotinas - Leo gosta de cozinhar para a família e lavar a roupa - e eles também têm essas novas. Os médicos disseram a eles para se esforçarem para usá-lo pelo menos 75% do tempo, embora 90% mostre o benefício mais significativo. Leo diz que usa seu aparelho 92% do tempo, retirando-o apenas para tomar banho e quebrar o couro cabeludo.

Visto que o GBM é um câncer tão difícil de controlar, os tratamentos precisam refletir a diversidade dos pacientes. No entanto, a quimio e o Optune são duas das poucas opções disponíveis, e o que você resta depois são ensaios clínicos. A quantidade de burocracia em torno desses testes, no entanto, os torna um tanto inacessíveis e ineficazes para uma doença que mata rapidamente e afeta a todos de maneira diferente.

Musella explica os problemas com este sistema com o exemplo de um ensaio clínico fracassado de 12 anos para uma terapia com vacina GBM. Se a empresa farmacêutica responsável pelo teste pudesse aumentar a sobrevida geral mediana dos pacientes, ela o consideraria bem-sucedido e obteria aprovação.

Cerca de 20% dos pacientes, todos com biomarcadores semelhantes, viveram por cinco anos, diz Musella. Para mim, isso é um sucesso, mas como não foi definido dessa forma no início do teste, não foi aprovado. No final das contas, o FDA disse à empresa para repetir o teste com pacientes que tinham esses biomarcadores, mas não havia mais financiamento para fazê-lo. A terapia da vacina teria sido um simples tiro no braço.

Advogando pela conscientização

Roxanne, uma lutadora poderosa, passou os últimos nove meses se educando no GBM, o que a levou ao Cancer Commons e à Fundação Musella. Cancer Commons é uma rede de médicos e cientistas como a Warner que ajudam as pessoas a identificar e acessar um plano de tratamento personalizado além do tratamento padrão. A Fundação Musella tem inúmeras iniciativas, de um programa de assistência de copagamento para um Ensaio virtual de tumor cerebral e inúmeros recursos educacionais.

Mais recentemente, as duas organizações se uniram para ajudar a escrever o Promising Pathway Act (PPA) que foi apresentado ao congresso em maio de 2021. O projeto de lei poderia mudar a forma como a aprovação de medicamentos da FDA (Food and Drug Administration) funciona, um divisor de águas para doenças como ALS e GBM. Sob um novo caminho de revisão de prioridade, o FDA poderia conceder aprovação provisória para medicamentos que demonstrem evidência inicial de eficácia. Pacientes como Leo com doença terminal de progressão rápida teriam acesso a mais opções, mais esperança, e os dados coletados deles seriam incorporados ao processo de aprovação de longo prazo.

Os Weisheits se uniram na defesa do projeto de lei e esperam que as pessoas escrevam aos seus representantes para ajudar a aprovar o PPA. Roxanne também lançou seu próprio site, Cure GBM Now , e fundou um jornal diário virtual, Glioblastoma Daily News, para manter os leitores atualizados sobre as pesquisas que acontecem em todo o mundo.

Já se passaram nove meses desde que Liev acordou meio torto e recebeu o diagnóstico. Embora sua vida tenha mudado dramaticamente, de certa forma, não mudou. Eu sou o tipo de pessoa que simplesmente empurra, diz Leo, eu mantenho uma rotina. Todas as manhãs, ainda acordo cedo às 6:30. Eu desço e alimento o cachorro como sempre fiz. Eu faço o café como sempre fiz. Eu faço o café da manhã para mim e para minha filha. Leo não pode andar de bicicleta agora ou jogar golfe com os amigos, mas ele adora cozinhar e estabeleceu a French Toast Fridays com Annalise, uma tradição semanal que eles podem fazer juntos.

Hoje, Roxanne é o apoio de Leo enquanto eles navegam juntos em seu câncer. Quando penso em meu marido, imagino uma pintura de Norman Rockwell - ele quer manter uma vida normal pelo maior tempo possível, diz ela. O principal é tentar encarar cada dia como um presente e lembrar as coisas pelas quais você pode ser grato.