Kyung Jeon Apesar de ser uma das doenças ginecológicas mais comuns, uma das principais causas de infertilidade e extremamente dolorosa, a endometriose não é um assunto muito popular nas conversas.
A condição, estimada para afetar em torno de 5 milhões de mulheres americanas , geralmente causa períodos dolorosos, uma experiência que muitas mulheres mantêm em silêncio porque estamos convencidos de que até mesmo as cólicas assassinas são apenas um fato da vida. Ficar em silêncio sobre as experiências de endo, no entanto, apenas perpetua o problema: as mulheres que não sabem sobre isso não sabem discutir seus sintomas com seus médicos e continuam a sofrer em um silêncio agonizante. (Quer adquirir hábitos mais saudáveis? Inscreva-se para receber dicas diárias para uma vida saudável entregue direto na sua caixa de entrada!)
Endometriose acontece quando o tecido que normalmente cresceria dentro do útero cresce fora dele, comumente nos ovários, intestinos, bexiga e em outras partes da cavidade pélvica. Por ser tecido uterino, ele também sangra mensalmente, mas o corpo não consegue limpar esse sangue, causando inchaço, inflamação e crescimento contínuo do tecido, geralmente formando cistos. Há pouco que sabemos com certeza sobre como ou por que isso começa, mas pode começar já na primeira menstruação de uma menina.
Esse foi o caso da atriz Lena Dunham, que sabia que algo estava errado desde o início de sua vida menstruada, como ela escreveu recentemente em seu boletim informativo Lenny Letter :
“As dores de estômago começaram rapidamente e eram mais fortes do que as cólicas levemente irritantes pareciam ser para as mulheres loiras nos comerciais de Midol em tons de rosa. Durante o pior momento, meu pai me levou ao pronto-socorro, onde cutucaram meu apêndice e sugeriram que poderia ser uma intoxicação alimentar e que deveríamos ir para casa e esperar. Minha mãe colocou um travesseiro sob minhas costas e eu gemia no quarto de hóspedes, onde ninguém podia me ouvir, minhas pernas abertas como uma mulher em trabalho de parto. '
É um relato de revirar o estômago, que desperta sentimentos doentios quando você imagina irmãs, mães, amigos e colegas de trabalho tentando se convencer a cada mês de que está tudo bem. Dor de endometriose - como você vai ouvir das mulheres abaixo - definitivamente não é normal. É assim que realmente se sente, em suas próprias palavras.
Kyung Jeong “Meus sintomas começaram assim que comecei a menstruar aos 11 anos. A maneira mais fácil de personificar a dor é como se alguém estivesse esmagando seus ovários e útero com mãos gigantes. A dor ficava cada vez mais forte com o passar do dia, irradiando-se para as minhas coxas. Eu ficava no sofá me contorcendo para frente e para trás segurando uma almofada de aquecimento. Eu estaria com tanta dor que teria que cancelar planos, ficar em casa sem ir à escola ou acabaria na enfermaria. No colégio, um de meus amigos acidentalmente atropelou meu pé com seu carro e o quebrou em quatro lugares. Minha dor menstrual era pior do que isso. Quando a dor da menstruação interfere na sua vida, quando você programa sua vida em torno da menstruação, isso não é algo que devemos simplesmente aceitar. Não aceite que as pessoas lhe digam: 'Oh, você está bem', quando você sabe que não está bem. Você conhece seu corpo melhor do que ninguém.
- Tracy Lytwyn Fischer, 25, que mora em Carmel, IN, e trabalha com comunicações para uma organização sem fins lucrativos. Ela bloga sobre sua experiência com endometriose em StillSunflowers.com .
'Estamos sempre falando sobre,' Oh, ela está desabrochando em uma mulher. ' Eu não sentia que estava desabrochando. Eu senti como se houvesse explosões no meu abdômen. '
- Padma Lakshmi, 45, especialista em alimentos, modelo, autora e cofundadora da Endometriosis Foundation of America, em Lenny Letter
'A partir de meu primeiro período aos 12, eu vomitava e desmaiava de dor. Eu estava com febre alta e extremamente trêmula, e tive que passar dias na cama. Tenho períodos de 10 a 15 dias, anemia e cólicas fortes. Começou a ficar ainda pior no final da minha adolescência e início dos 20 anos, quando eu simplesmente fui atingido por uma dor terrível, como se alguém estivesse cortando meu útero com uma faca, e tudo que eu podia fazer era chorar. No ano passado, os sintomas evoluíram para fadiga constante , dores de cabeça, IBS, cistite e dor crônica; Quer dizer, nem um único segundo sem dor, nas minhas pernas, nas minhas costas, nas minhas nádegas. Descobri que eu tinha um enorme cisto endometrial dentro do ovário esquerdo e endometriose severa. Eu me sinto completamente sozinha com a doença e me vejo tendo que arrancar notas do doente das mãos do meu médico porque eles não conseguem entender por que eu não estou 'melhor'. Novidades, é incurável. Perdi meu emprego 2 dias antes da minha primeira cirurgia; eles estavam cansados de eu ligar dizendo que estava doente. Não trabalhei desde então e não posso trabalhar. A dor mudou minha personalidade. Minha confiança se foi, eu não durmo, estou fraco, estou triste, estou constantemente curvado com o rosto contraído. Anseio por um dia para acordar e não sentir dor, para me olhar no espelho e não ver uma mulher de rosto cinzento chorando que não reconheço. Precisamos de ajuda, precisamos de apoio e precisamos de compreensão. '
- Um jovem de 25 anos do Reino Unido que pediu para permanecer anônimo
Kyung Jeong 'Parece que alguém está enfiando uma picareta no meu útero e tentando estourar.'
- Alexys Becerra, piercer e tatuadora de maquiagem, via Prevenção Facebook
'Comecei a ter menstruações dolorosas no início dos meus 20 anos e imediatamente comecei a tomar a pílula anticoncepcional para controlar esses sintomas até os 27 anos. Então, desisti devido a problemas de saúde relacionados a doenças cardíacas em minha família. Cerca de 24 ciclos menstruais depois, a dor começou a me acordar no meio da noite. A cada mês, a dor piorava cada vez mais. Eu estava tomando cada vez mais ibuprofeno. Eu fechava a porta do escritório e me deitava no chão, tentando apertar os pontos de acupuntura no calcanhar que me disseram que poderiam ajudar no controle da dor. O ibuprofeno começou a não funcionar; não era forte o suficiente. Eu sentia uma pressão muito incômoda na bexiga nos dias que antecederam a menstruação, que na verdade era porque a endometriose estava crescendo ali. Eu estava tomando Vicodin no verão de 2008, e isso também não estava ajudando. Eu dei à luz minhas duas meninas sem drogas, e isso não faz mal! A dor da endometriose é pior do que o parto. '
- Nicole Havrilla, 40, bloga em SurvivingEndometriosis.blogspot.com e está atualmente trabalhando para abrir uma clínica de endometriose em Dallas-Fort Worth chamada WholeLife Authentic Care .
- Desde que me lembro, presumi que a dor fazia parte do processo de menstruação e que não era incomum ficar doente. Lembro-me de ter perdido a escola porque ficaria encolhido na cama com cólicas insuportáveis. Era assim para minha mãe e algumas de minhas tias, então elas consideravam meus sintomas normais. Às vezes eu não conseguia andar por causa da dor. Outras vezes, eu teria sorte e passaria meses sem dor. Numa véspera de Natal, acordei com uma dor tão insuportável que fui levado às pressas para o hospital. Depois de vários testes, os médicos ainda não sabiam o que causava meus sintomas. Tive uma consulta de acompanhamento com meu ginecologista uma semana depois e foi então que fui diagnosticado. Eu tinha 28 anos e nunca tinha ouvido falar de endometriose antes. Como presumi que a dor menstrual fosse normal, nunca falei sobre isso com meus médicos.
- Christina Kim, 31, uma mãe em tempo integral em Manhattan
Kyung Jeong 'Um mês, eu não conseguia nem ir trabalhar. Às vezes doía tanto que eu não queria comer. Uma almofada de aquecimento às vezes ajudava, assim como analgésicos. Eu sempre penso, Se esta é a sensação do período menstrual, então não quero saber como é o trabalho de parto . '
- Janemary Vongdara, via Prevenção Facebook
“Sempre tive problemas estomacais terríveis. Não era incomum que depois de comer eu tivesse diarreia ou vômito. Sofri com sangramento retal com evacuações. No começo dos meus 20 anos, minhas cólicas menstruais começaram a ficar debilitantes. Eu estava ganhando peso e tinha um inchaço visível. Passei a sentir fortes dores nas costas, nas pernas, nas costelas e frequência urinária. Meu ginecologista disse-me que tinha pouca tolerância à dor. Meu gastroenterologista me diagnosticou com síndrome do intestino irritável aos 19 anos, e eu tive meu apêndice removido aos 23 anos. Também passei a ter minha vesícula biliar removida. Nenhum dos cirurgiões mencionou endometriose. Eu nunca tinha ouvido falar de endometriose antes, embora mais tarde eu descobrisse que minha mãe e minhas tias tinham menstruações terríveis e provavelmente estavam com ela. Fiz duas cirurgias de excisão para remover endometriose e tecido cicatricial de meus intestinos, bexiga, útero e diafragma. Muitas pessoas descartam a doença porque não são instruídas e não entendem a gravidade dela. Essa falta de apoio e compreensão isola os pacientes. As pessoas pensam que as mulheres estão se fingindo de doente ou apenas fracas. Pacientes com endometriose são algumas das mulheres mais difíceis que já tive o privilégio de conhecer. Tudo o que realizamos - desde tarefas simples do dia-a-dia, como lavar a louça, até marcos maiores, como a graduação na escola - exige mais determinação e energia do que seria para muitas outras pessoas. '
- Casey Berna, 36, assistente social, conselheira e defensora de pacientes com endometriose e infertilidade na Carolina do Norte
MAIS: 11 coisas que só uma pessoa com endometriose entende
“Não é coisa para mulher sofrer. Eu sei que todos nós fomos criados assim, mas não é. Não é normal perder uma parte da sua vida por causa da dor e do sangramento ... O sofrimento não deve definir você como mulher ... Eu tive períodos difíceis, tive desmaios quando estava na faculdade, eu começou a sangrar sem motivo. '
- Susan Sarandon, 69, atriz, em discurso no Endometriosis Foundation of America's 2011 Blossom Ball
Kyung Jeong 'Eu mantive tudo muito privado. Qualquer coisa que esteja relacionada ao seu ciclo menstrual é um tabu para falar em nossa sociedade. Muitas das questões emocionais e psicológicas entraram em minha arte; influenciou meu trabalho tremendamente. Uma semana antes do meu período, eu teria uma dor abdominal muito, muito forte por pelo menos algumas horas. Eu teria que parar o que quer que estivesse fazendo e apenas me deitar ou rastejar para um lugar onde pudesse. Eu esperaria em posição fetal onde quer que estivesse. Tive a sorte de o primeiro ginecologista que consultei sobre isso saber sobre endometriose. Ele me prescreveu pílulas anticoncepcionais e joguei fora a última semana para interromper minha menstruação. Fiz isso por 2 anos, mas odiei. Emocionalmente, isso me deixou muito para cima e para baixo, e fisicamente o ganho de peso foi desagradável. Eu me desliguei e fiquei sem sintomas por uns bons 7 anos, exceto por problemas graves de digestão que eu pensei que eram apenas devido ao estresse. Então, em algum ponto, a dor aguda começou a acontecer novamente. Fiz um ultrassom, que geralmente não mostra endometriose, e meu ovário direito estava três vezes maior que o normal. Parecia uma faca apunhalando meu abdômen. O cisto do ovário foi removido, mas 6 meses após a cirurgia, voltei a sentir fortes dores. Eu estava perdendo o juízo e finalmente encontrei um especialista em endometriose que fez uma cirurgia um mês depois. Ele realizou um procedimento de 5 horas e removeu meu apêndice e encontrou 25 espécimes de endometriose basicamente em todos os lugares abaixo do meu umbigo. Ele me disse que eu teria uma janela muito pequena se quisesse ter um filho. Meu filho nasceu no dia 31 de julho. Estou amamentando agora, então ainda não menstruei. Ouvi dizer que a endometriose pode voltar a crescer e vou sentir a mesma dor de antes. Ou pode desaparecer completamente depois de ter um filho. Ou pode voltar, mas não tão grave. Até agora, não tive nenhum sintoma. '
- Kyung Jeon, 40, an artista e designer gráfico Na cidade de Nova York
