Exatamente por que pode levar meses - ou anos - para obter o diagnóstico certo

E como encontrar suas próprias respostas mais cedo.

Foi há quase uma década que Shekita Green experimentou pela primeira vez uma forte dor no nervo, seguida um mês depois por tontura, náusea , e vômitos. Shekita, agora com 38 anos e morando em Spring, TX, foi ao pronto-socorro várias vezes, mas em cada visita os médicos faziam os mesmos exames básicos e saíam vazios. O hospital finalmente encaminhou Shekita para um neurologista, que tinha certeza de que ela vertigem , uma condição benigna de tontura periódica. Shekita tentou o seu melhor para viver com seus sintomas, apesar das contrações oculares e problemas de equilíbrio que periodicamente a faziam cair. Então, sete anos depois que seus primeiros sintomas apareceram, suas pernas começaram a ficar dormentes e os vômitos voltaram; ela perdeu 20 quilos em duas semanas.

Shekita sabia que estava sofrendo de algo mais sério do que vertigem. Os médicos “continuavam pensando que eu estava exagerando, mas eu estava tão desesperada por um diagnóstico”, diz ela. Durante sua quinta visita ao hospital, Shekita finalmente fez uma ressonância magnética. Esse teste, juntamente com exames de sangue e análise do líquido espinhal, levaram à conclusão correta: Shekita tinha a rara doença autoimune neuromielite óptica transtorno do espectro (NMOSD). Fisioterapia e medicação agora ajudam a manter seus sintomas sob controle, mas sua bexiga e intestinos foram gravemente danificados e ela precisa de uma cadeira de rodas para se locomover. Shekita está convencida de que sua deficiência não seria tão ruim se os médicos tivessem examinado mais de perto desde o início. “Se eu tivesse sido diagnosticada corretamente quando eles viram sinais óbvios de efeitos neurológicos, eu teria tomado uma medicação preventiva e não estaria onde estou agora”, diz ela.

Nos anos antes de ela finalmente obter uma resposta, Shekita foi uma das milhões de americanos vivendo um pesadelo de mistério médico. Apesar de apresentarem sintomas crônicos, muitas vezes tão graves que limitam a qualidade de vida, suas condições permanecem sem diagnóstico. Ninguém sabe exatamente quantas pessoas estão vagando por esse deserto diagnóstico - a maioria não fala sobre sua condição até que tenha um nome - mas é muito, diz Katia Moritz, Ph.D. ., psicólogo clínico que codirigiu um novo documentário sobre o tema, Não diagnosticado . Moritz é uma delas, tendo enfrentado seu próprio mistério médico de uma década desde que passou por um procedimento para um problema menor e acordou da anestesia com o que parecia ser uma gripe. Seguiu-se uma ampla gama de sintomas; ao longo dos anos, ela experimentou febres, erupções cutâneas, neuropatia em suas mãos e pés e problemas de deglutição. Nenhum médico foi capaz de rotular ou tratar suficientemente o que a aflige.

Há muitas razões pelas quais uma pessoa doente pode não obter as respostas que procura, diz Janelle Duah, M. D. , professor assistente especializado em medicina geral na Escola de Medicina de Yale, que atualmente trabalha com vários pacientes com doenças misteriosas não diagnosticadas. Por um lado, muitas condições são simplesmente difíceis de desvendar – é a razão pela qual a medicina é tanto arte quanto ciência. Outros fatores incluem disfunção no sistema médico, sexismo e/ou racismo e o fato de que, por várias razões, os médicos não usam seus chapéus de Sherlock Holmes e analisam pistas. O limbo estressante pode durar semanas, meses ou até anos. Aqui estão quatro razões comuns pelas quais você pode ter dificuldade em ser diagnosticado – e o que fazer se você se encontrar no grande desconhecido.

Seus sintomas podem exigir que você consulte vários médicos

Quando você tem uma erupção cutânea ruim, você chama um dermatologista. Ferir seu pulso, e você vê um ortopedista. Mas quem é o especialista quando seus sintomas abrangem várias partes do corpo - digamos, problemas digestivos, mas também dores de cabeça e um coração acelerado ? Infelizmente, este cenário é comum, especialmente para condições como a doenças autoimunes que muitas vezes afligem as mulheres, diz o Dr. Duah. “Quando você vai ao médico GI, eles vão se concentrar em sua dor abdominal, mas não em como isso pode interagir com sua respiração e outros problemas”, acrescenta ela.

A maioria dos médicos são especialistas, por Associação das Faculdades Médicas Americanas . Eles se concentram em seus ossos ou seu coração – ou, ainda mais detalhadamente, em seus ombros ou artérias. Esse isolamento médico frustrou Moritz, que ao longo dos anos atendeu mais de 50 médicos, incluindo reumatologistas, alergistas, neurologistas, dermatologistas e outros, sem sucesso.

O que fazer se você tiver vários especialistas

Quando vários especialistas estão envolvidos, é fundamental ter um bom médico de cuidados primários (PCP) para servir como hub. Dê ao seu PCP permissão para falar com seus outros médicos, e exorte-os a entrar em contato com esses especialistas para descrever os sintomas que afetam outras partes do corpo, na esperança de que um link possa ser encontrado, diz o Dr. Duah. Procure um PCP que ouça atentamente os seus sintomas e as suas preocupações, diz Daniel Morgan, M. D. , diretor do Centro de Inovação em Diagnóstico da Faculdade de Medicina da Universidade de Maryland. Isso é fundamental, porque os pesquisadores descobriram que história de sintomas sozinho produz 75% da informação diagnóstica. (Um exame físico contribui com a maior parte do resto, com testes de laboratório e imagens sendo muito menores do que a maioria das pessoas pensa.)

Sua condição pode ser incomum

Uma frase é ensinada aos médicos na faculdade de medicina: “Quando você ouvir cascos, pense em cavalos, não em zebras”. Isso significa que eles tendem a buscar o diagnóstico mais comum porque as chances serão boas de que eles estejam certos. Mas em alguns casos o que está fazendo esse barulho é uma zebra, diz o Dr. Duah. Os médicos ficam mais à vontade lidando com uma condição que entendem do que confrontando a incerteza que surge quando o problema de um paciente é algo incomum, diz Morgan. Isso, acredita Shekita Green, provavelmente foi parte do motivo de seu diagnóstico inicial de vertigem.

Outro problema é que geralmente não há um único teste ou triagem que diagnostique uma doença rara. Condições complexas geralmente exigem investigação intensiva, às vezes incluindo uma avaliação do DNA. Para uma doença que um médico pode nunca ter visto antes, juntar todas essas peças pode ser especialmente assustador. Não é à toa que os pacientes levam em média de quatro a nove anos para obter um diagnóstico correto de uma doença rara. Em alguns casos, até condições comuns podem aparecer de maneiras estranhas que as tornam difíceis de identificar, diz Raymond Westbrook, D.O. , um médico de medicina interna da Baptist Health South Florida em Miami. Muitas mulheres com baixos níveis de hormônios da tireoide se sentem cansadas ou com frio, por exemplo, mas outras podem apresentar problemas de memória ou até níveis elevados de colesterol, diz ele, o que pode levar a um diagnóstico errado.

O que fazer se ninguém puder identificar o que está errado

Primeiro, fique aberto à possibilidade de ter algo fora do comum. Quando os pesquisadores examinaram por que os pacientes com um raro distúrbio de inchaço demoraram muitos anos para serem diagnosticados, uma razão chave acabou sendo que eles se resignaram a viver com seus sintomas sem suspeitar que pudessem ter algo incomum.

Você pode iniciar o processo de identificação digitando todos os seus sintomas no site findzebra. com . Isso lhe dará uma lista de possíveis diagnósticos raros que você pode mostrar ao seu médico. Se você está realmente frustrado, considere viajar para um hospital acadêmico onde os médicos terão visto doenças mais incomuns. Alguns centros até se especializam no diagnóstico de doenças raras, incluindo a Centro para o Paciente Não Diagnosticado no Centro Médico Cedars-Sinai em Los Angeles e o Rede de Doenças Não Diagnosticadas dos Institutos Nacionais de Saúde . No Cedars-Sinai, médicos de várias especialidades se reúnem com outros profissionais médicos, incluindo enfermeiros, pesquisadores, psicólogos, geneticistas e nutricionistas para debater casos complexos, diz Jennifer Elad, DNP, enfermeira e cofundadora do centro.

Seu gênero e raça podem desempenhar um papel

Os preconceitos de gênero e raça são tecidos em toda a nossa sociedade, e isso inclui dentro da profissão médica, diz Marjorie Jenkins, M.D. , reitor da Escola de Medicina Greenville da Universidade da Carolina do Sul. Por exemplo, ela aponta, os sintomas dos livros didáticos para muitas doenças foram selecionados a partir de pesquisas históricas realizadas décadas atrás apenas em homens. Mesmo quando os pesquisadores incluem mulheres, como agora requerido pela lei fazer, é não está claro se eles estão analisando os resultados por sexo , o que poderia identificar diferenças de sintomas. As mulheres de cor ainda estão muito sub-representadas em ensaios clínicos.

Ainda assim, está ficando cada vez mais claro que mulheres e pessoas de cor podem experimentar doenças de maneiras únicas. Pessoas negras com esclerose múltipla, por exemplo, podem ter mais deficiências cognitivas e visuais do que brancas, de acordo com a Sociedade de Esclerose Múltipla .

Pior, diz o Dr. Jenkins, os médicos nem sempre reconhecem que as mulheres com uma série de sintomas mesmo tenho uma doença, muitas vezes atribuindo tudo ao estresse.

Foi o que aconteceu com Jennifer Bononi, uma mulher de 48 anos de Bellingham, WA, que reclamou com seu PCP sobre fadiga e dormência no pescoço, braços e pernas. Quando os exames básicos de sangue voltaram ao normal, o médico recomendou o Prozac, embora uma triagem não tenha dado suporte ao diagnóstico de depressão. Enfurecida por sentir que estava sendo ignorada, Jennifer mudou para um PCP diferente, que a encaminhou para um neurologista. Após um exame completo e uma ressonância magnética, eles encontraram um crescimento na medula espinhal causado por uma doença degenerativa do disco. Desde então, Jennifer passou por três cirurgias na coluna e, embora sua condição tenha sido debilitante, ela está convencida de que, se tivesse esperado mais tempo pelo diagnóstico, poderia ter ficado paralisada permanentemente.

Se você é uma mulher e uma pessoa de cor, pode enfrentar obstáculos ainda maiores, diz Jenkins. Shekita Green acredita que ser jovem e negra foi uma das principais razões pelas quais ela continuou sendo rejeitada. Felizmente, ela tinha seguro de saúde – não ter pode tornar a situação das jovens negras ainda mais precárias, especialmente se elas estiverem em um grupo socioeconômico mais baixo. Esses indivíduos têm menos experiência em navegar no sistema médico com sucesso, e o preconceito implícito pode levar os médicos a pensar que são propensos ao exagero, diz o Dr. Jenkins. Cada desvantagem se soma às demais, de modo que essas mulheres podem receber um baixo nível de atenção.

O que fazer se você sentir que não está sendo levado a sério

Prepare-se com muito cuidado para cada consulta médica, aconselha o Dr. Jenkins. Anote cada sintoma, exatamente quando cada um começou e o que o torna melhor ou pior. Em seguida, use frases curtas e diretas para comunicar essa informação. Revelar os sintomas como parte de uma narrativa maior, como as mulheres são mais propensas a fazer, pode tornar mais difícil para o médico separar elementos importantes dos menores, diz ela. Se o seu médico atribuir todos os seus sintomas ao estresse e você discordar ou não se sentir ouvido, recue e/ou mude para um médico que fará parceria com você.

Seu médico pode não estar procurando o suficiente

Uma vez que um médico tenha feito um diagnóstico, eles podem relutar em abandoná-lo, mesmo quando está errado. Esse tipo de “encerramento precoce” acontece com frequência, diz o Dr. Morgan. Ele atribui a tendência à forma como os médicos são treinados para manter o sistema eficiente. “Os médicos são bons em fazer uma determinação, prescrever algo e seguir em frente”, diz ele. Mas a maioria de nós experimentará pelo menos um erro de diagnóstico em nossas vidas, de acordo com um relatório das Academias Nacionais de Ciências, Engenharia e Medicina . Os médicos podem se apegar a um diagnóstico mesmo quando um caso é super complexo, descobriram os pesquisadores, ignorando testes adicionais que podem revelar a condição correta.

Outras vezes, um médico pode sentir que não chegou ao diagnóstico correto, mas não faz o esforço de procurar mais. Uma razão pode ser o esgotamento, que o COVID-19 piorou. Em uma pesquisa com médicos, um em cada cinco estava tão esgotado que planejava deixar a profissão.

O que fazer se você quiser uma avaliação mais aprofundada

Continue apontando os sintomas que não se encaixam no seu diagnóstico e fale quando os tratamentos não estiverem ajudando, diz o Dr. Morgan: “O médico é o especialista em medicina, mas você é o especialista no que está sentindo. ” Diga algo como: “Tomei este medicamento por 10 dias e meus sintomas não melhoraram. Estou preocupado que isso não seja o que eu tenho”, diz ele. Um bom médico deve estar aberto a reavaliar essa situação. E muitos médicos veem os sintomas confusos como quebra-cabeças emocionantes para resolver, diz Elad, da Cedars-Sinai, especialmente quando isso leva à melhora.

Mesmo que seus médicos não consigam diagnosticá-lo – o que pode ser o caso, apesar dos melhores esforços de todos – eles devem continuar fornecendo apoio emocional e alívio dos sintomas, diz Moritz. Mas quando um médico parece parar de ouvir e mostrar preocupação, o Dr. Morgan diz: “é hora de sair”.

Como responda ao seu médico para obter melhores cuidados

Sugestões de especialistas sobre como abordar o problema se você não estiver obtendo respostas.

Se o seu médico diz: “Seus sintomas são de estresse.”

Você poderia dizer: “Conheço bem meu corpo, e isso é definitivamente mais do que estresse. Quando estou estressado, costumo ter insônia, mas nunca tive dormência nas pernas antes. Eu sei que algo está fisicamente errado. Estou contando com você para ajudar a descobrir o que é.”

Se o seu médico diz: “Hmm. Este é um verdadeiro quebra-cabeças.”

Você poderia dizer: “Eu aprecio sua honestidade. Podemos pensar juntos sobre quais podem ser meus próximos passos? E você pode me dizer todas as coisas que você descartou para que eu possa pelo menos me preocupar um pouco menos?

Se o seu médico disser: “Os resultados do seu teste não estão mostrando nada”.

Você poderia dizer: “Eu sei que você fez laboratórios básicos, mas você pode testar mais extensivamente, talvez procurando por problemas hormonais, deficiências nutricionais ou outras coisas assim? Se você não fizer isso, você pode me encaminhar para outro médico que possa examinar isso mais de perto?”

Se o seu médico disser: “Acho que um antidepressivo o ajudaria”.

Você poderia dizer: “Você pode me dar uma triagem de depressão para ver se a depressão é um problema? Se não for – e acho que não é – prefiro não tomar essas drogas. E mesmo que eu esteja deprimido, é porque estou desanimado por não ter ajuda médica para me fazer sentir melhor, então não quero que você pare de procurar um diagnóstico completo.”