É assim que é viver com mieloma múltiplo

Dois defensores dos pacientes discutem suas experiências de convivência com um câncer raro no sangue.

Não existem dois tipos de câncer iguais. Embora a maioria das pessoas conheça o câncer, quando se chega ao nível da doença, cada tipo é único. Vejamos os cânceres do sangue, por exemplo: leucemia, linfoma e mieloma múltiplo, cada um se apresentando e se desenvolvendo de maneira diferente, e estão localizados principalmente em diferentes áreas do corpo (sistema sanguíneo, gânglios linfáticos e medula óssea, respectivamente). Cada doença tem propriedades distintas que devem ser levadas em consideração ao tratar e conviver com a doença.

Mieloma múltiplo é um câncer de células plasmáticas – células que vivem dentro da medula óssea e desempenham um papel importante no sistema imunológico. Essas células plasmáticas normalmente produzem anticorpos que combatem infecções para mantê-lo saudável. No entanto, se você tem mieloma múltiplo, suas células plasmáticas se acumulam na medula óssea, expulsando outras células sanguíneas de que seu corpo necessita e produzindo proteínas que reduzem a capacidade do seu corpo de combater infecções. Uma dessas proteínas é Proteína M , uma proteína monoclonal anormal que pode se acumular no corpo e causar danos aos órgãos.

De acordo com Instituto Nacional do Câncer , quase 36.000 novos casos de mieloma múltiplo serão diagnosticados em 2023 nos EUA, e 12.590 pacientes morrerão da doença. No entanto, muitas pessoas vivem mais tempo com mieloma múltiplo em comparação com aquelas que lutavam contra a doença há uma década. Isto é ilustrado pela taxa de sobrevivência de cinco anos, que oscila cerca de 60% . Aqui, ATA fala com duas pessoas que vivem com mieloma múltiplo sobre suas jornadas e a importância da educação, do apoio e da esperança.

Conheça nosso painel de defensores dos pacientes com mieloma múltiplo

Cindy Chmielewski foi diagnosticada com mieloma múltiplo em julho de 2008. Ela é uma voz proeminente no espaço on-line de defesa dos pacientes, compartilhando conhecimento e recursos educacionais por meio de mídia social e através de seu blog, “Professor de mieloma.” Cindy pretende fornecer aos pacientes e entes queridos as informações de que necessitam para assumir o comando dos seus cuidados e navegar pelos seus diagnósticos através do seu papel como diretora curricular numa fundação que promove a educação, a investigação e o apoio em torno do mieloma múltiplo.

Jim Barth foi diagnosticado com mieloma latente (um precursor do mieloma múltiplo) aos 53 anos de idade em 2006. Ele estava se sentindo bastante saudável, mas devido à anemia contínua, seu médico solicitou uma série de exames de sangue. Jim recorreu à Internet para pesquisar os resultados e sintomas anormais dos seus testes e chegou a suspeitar que poderia ter mieloma múltiplo, o que o seu hematologista confirmou posteriormente.

A condição de Jim progrediu lentamente sem tratamento. Mesmo assim, ele continuou pesquisando o mieloma múltiplo, participou de conferências médicas e fundou o Tampa-St. Grupo de Educação sobre Mieloma Múltiplo de Petersburgo, que ele ainda lidera.

ATTA: O que você sentiu quando foi diagnosticado pela primeira vez?

Chmielewski : Descrença. Entrei em um consultório de hematologia pensando que estava com anemia e alguns dias depois me disseram que tinha um [tipo de] câncer no sangue. Eu nunca tinha ouvido falar de mieloma múltiplo. Depois [de pesquisar sobre a doença], percebi que, naquela época, as estatísticas não pareciam muito boas e foi aí que o medo entrou.

Barth: Não fiquei realmente traumatizado com o diagnóstico porque suspeitei. Obviamente, não é algo que você queira ouvir. Acho que se você começar a entrar no jogo da pena e no lance do ai de mim, isso não ajudará no seu propósito de lidar com algo assim.

ATTA: Qual foi a primeira coisa que você fez após o diagnóstico?

Chmielewski : Meu médico me deu um livro – parecia um pouco desatualizado, mas no final do livro havia uma lista de outros recursos. Havia uma lista de fundações e uma delas estava realizando uma reunião em Nova Jersey, onde eu morava na época. Fui àquela reunião e fiquei rodeado de outras pessoas que tinham mieloma múltiplo, mas não sabia dizer quem eram os pacientes e quem eram os cuidadores. Isso foi um bom sinal, porque eu tinha uma imagem na minha cabeça de como eram os pacientes com câncer, e ninguém naquela sala parecia um paciente com câncer para mim.

Barth: Procurei meus registros médicos anteriores e depois apliquei minha energia para aprender o máximo que pude sobre as opções de terapia para mieloma múltiplo.

ATTA: Que tipo de apoio você achou mais útil no início?

Barth : Esta analogia de um líder de grupo de apoio que viveu com mieloma múltiplo durante muito tempo foi muito útil. Ele disse: “Quando você é diagnosticado pela primeira vez, é como se estivesse em um pequeno barco com água dentro. A primeira coisa que você faz é tirar a água e então começar a descobrir como tapar o vazamento.”

Chmielewski : Conectar-me com outros pacientes me permitiu explorar mais recursos. É preciso uma grande aldeia para que alguém supere o câncer. As pessoas que mais me ajudaram no início foram outros pacientes com mieloma múltiplo. Eles foram os melhores mentores. Eles poderiam dissuadi-lo, mas também poderiam apontar a direção certa, você sabe: “Ah, li este artigo sobre isso” ou “Pode haver um novo medicamento disponível”. Esse senso de comunidade ajuda você – você simplesmente não pode fazer isso sozinho.

ATTA: Que tal se defender como paciente? Foi difícil para você fazer isso no início?

Chmielewski : Fui criado na era do médico que sabe o que é melhor. Eu segui cegamente suas ordens. Achei que era desrespeitoso questionar um médico. E então, quando fui diagnosticado, me deparei com muitos artigos dizendo que pacientes engajados e capacitados têm melhores resultados. Eu pensei, Quero o melhor resultado possível para mim. Preciso estar engajado e ativamente envolvido em meus cuidados e no processo de tomada de decisão. Comecei a me educar e toda vez que ia à consulta médica dizia: “Tenho algumas perguntas para você. Quer que eu pergunte antes de começar ou no final da consulta?

Barth : Acho que é realmente fundamental que você seja um paciente vocal, e meu conselho número um é educar-se. Dizemos que nosso grupo de apoio é um grupo educacional. Muitos recursos sobre mieloma múltiplo são escritos com uma linguagem muito técnica, e seus colegas pacientes também podem, às vezes, apresentar as coisas de uma forma que seja mais fácil de entender.

ATTA: Qual é o seu conselho para pacientes recém-diagnosticados?

Barth : Eu sugeriria fortemente que os pacientes recém-diagnosticados procurassem um especialista em mieloma. O que as pessoas não percebem é que o mieloma múltiplo representa apenas cerca de 1% da base de pacientes de um oncologista geral. Ao contratar um especialista em mieloma, o paciente poderá trabalhar com um médico que poderá atender muitos pacientes como ele todos os dias.

Chmielewski : Eu aconselharia qualquer paciente recém-diagnosticado: tenha esperança. Não tenha medo, como eu estava. Existem tantas opções de tratamento por aí. Se você não responder a um, poderá responder a outro. Existem maneiras de controlar o mieloma múltiplo. Você só precisa ter esperança e agir de acordo.

ATTA: Jim, você falou sobre sua experiência com seu regime de tratamento, que inclui DARZALEX ^® . Como você conheceu o DARZALEX pela primeira vez? ^® , e que outro conselho você daria aos pacientes sobre serem proativos em relação ao tratamento em geral?

Barth : Minha primeira exposição a DARZALEX ^® esteve em 2015 em uma convenção, onde foram apresentados ensaios. Fiquei muito impressionado com os resultados, por isso, à medida que a minha condição progredia e depois de avaliar os efeitos secundários, riscos e dosagem, trabalhei com o meu médico e decidi que DARZALEX ^® , em combinação com lenalidomida e dexametasona, foi a escolha certa para mim no tratamento do meu recém-diagnosticado mieloma múltiplo.

Olhando para trás, sei que a minha dedicação em aprender sobre as várias opções me colocou na posição de defender este regime de tratamento específico. E assim, meu conselho aos pacientes é capacitar-se com as ferramentas e conhecimentos apropriados para fazer as perguntas certas e realmente formar parcerias com sua equipe de saúde em decisões de tratamento importantes que moldarão sua jornada de tratamento.

O que é DARZALEX ^® (daratumumabe)?

DARZALEX ^® é um medicamento de prescrição usado para tratar adultos com mieloma múltiplo:

• Em combinação com os medicamentos lenalidomida e dexametasona em pessoas com mieloma múltiplo recentemente diagnosticado que não podem receber um tipo de transplante de células estaminais que utiliza as suas próprias células estaminais (transplante autólogo de células estaminais) e em pessoas cujo mieloma múltiplo regressou ou não respondeu a tratamento que receberam pelo menos um medicamento anterior para tratar mieloma múltiplo
• Em combinação com os medicamentos bortezomibe, melfalano e prednisona em pessoas com mieloma múltiplo recém-diagnosticado que não podem receber um tipo de transplante de células-tronco que utiliza suas próprias células-tronco (transplante autólogo de células-tronco)
• Em combinação com os medicamentos bortezomibe, talidomida e dexametasona em pessoas recém-diagnosticadas que são elegíveis para receber um tipo de transplante de células-tronco que utiliza suas próprias células-tronco (transplante autólogo de células-tronco)
• Em combinação com os medicamentos bortezomibe e dexametasona em pessoas que receberam pelo menos um medicamento anterior para tratar mieloma múltiplo
• Em combinação com os medicamentos carfilzomibe e dexametasona em pessoas cujo mieloma múltiplo voltou ou não respondeu ao tratamento e que receberam um a três medicamentos anteriores para tratar o mieloma múltiplo
• Em combinação com os medicamentos pomalidomida e dexametasona em pessoas que receberam pelo menos dois medicamentos anteriores para tratar o mieloma múltiplo, incluindo lenalidomida e um inibidor do proteassoma
• Isolado em pessoas que receberam pelo menos três medicamentos anteriores, incluindo um inibidor de proteassoma e um agente imunomodulador, ou que não responderam a um inibidor de proteassoma e a um agente imunomodulador

Não se sabe se DARZALEX ^® é seguro e eficaz em crianças.

INFORMAÇÕES IMPORTANTES SOBRE SEGURANÇA

Não receba DARZALEX ^® se você tem histórico de reação alérgica grave ao daratumumabe ou a qualquer um dos ingredientes do DARZALEX ^® . Veja abaixo uma lista completa de ingredientes.

Antes de receber DARZALEX ^® , informe o seu médico sobre todas as suas condições médicas, incluindo se você:

• tem um histórico de problemas respiratórios
• teve herpes zoster (herpes zoster)
• já teve ou pode ter agora uma infecção por hepatite B como DARZALEX ^® pode fazer com que o vírus da hepatite B se torne activo novamente. O seu médico irá verificar se há sinais desta infecção antes, durante e por algum tempo após o tratamento com DARZALEX ^® . Informe imediatamente o seu médico se sentir piora do cansaço ou amarelecimento da pele ou da parte branca dos olhos
• tem intolerância hereditária à frutose (HFI). DARZALEX ^® contém sorbitol. Sorbitol é uma fonte de frutose. Pessoas com HFI não conseguem decompor a frutose, o que pode causar efeitos colaterais graves
• está grávida ou planeja engravidar. DARZALEX ^® pode prejudicar o seu feto. Informe imediatamente o seu médico se engravidar ou pensar que pode estar grávida durante o tratamento com DARZALEX ^®
  • As mulheres que podem engravidar devem usar um método anticoncepcional eficaz (contracepção) durante o tratamento e durante 3 meses após a sua última dose de DARZALEX ^® . Converse com seu médico sobre métodos anticoncepcionais que você pode usar durante esse período
  • Antes de iniciar DARZALEX ^® em combinação com lenalidomida, pomalidomida ou talidomida, mulheres e homens devem concordar com as instruções do programa REMS de lenalidomida, pomalidomida ou talidomida
    • Os REMS de lenalidomida, pomalidomida e talidomida têm mais informações sobre métodos eficazes de controle de natalidade, testes de gravidez e doação de sangue para mulheres que podem engravidar
    • Para homens que têm parceiras que podem engravidar, há informações no REMS de lenalidomida, pomalidomida e talidomida sobre a doação de esperma e como a lenalidomida, a pomalidomida e a talidomida podem passar para o sêmen humano
  • estão amamentando ou planejam amamentar. Não se sabe se DARZALEX ^® passa para o leite materno. Você não deve amamentar durante o tratamento com DARZALEX ^® . Converse com seu médico sobre a melhor forma de alimentar seu bebê durante o tratamento com DARZALEX ^®

Informe o seu médico sobre todos os medicamentos que você toma , incluindo medicamentos com e sem prescrição, vitaminas e suplementos de ervas.

Como receberei DARZALEX ^® ?

• DARZALEX ^® pode ser administrado isoladamente ou em conjunto com outros medicamentos utilizados para tratar o mieloma múltiplo
• DARZALEX ^® ser-lhe-á administrado pelo seu médico por perfusão intravenosa (IV) na sua veia
• Seu médico decidirá o tempo entre as doses, bem como quantos tratamentos você receberá
• O seu médico lhe administrará medicamentos antes de cada dose de DARZALEX ^® e após cada dose de DARZALEX ^® para ajudar a reduzir o risco de reações relacionadas à infusão
• Se você perder alguma consulta, ligue para seu médico o mais rápido possível para remarcar sua consulta

DARZALEX ^® pode causar reações graves, incluindo:

• Reações relacionadas à infusão. As reações relacionadas à infusão são comuns com DARZALEX ^® . Reações alérgicas graves e reações devido à liberação de certas substâncias pelo seu corpo (sistêmicas) que podem levar à morte podem ocorrer com DARZALEX ^® . O seu médico pode interromper temporariamente a sua infusão ou interromper completamente o tratamento com DARZALEX ^® se você tiver reações relacionadas à infusão. Obtenha ajuda médica imediatamente se tiver algum dos seguintes sintomas: falta de ar ou dificuldade em respirar, tonturas ou vertigens (hipotensão), tosse, respiração ofegante, coração batendo mais rápido que o normal, baixo nível de oxigênio no sangue (hipóxia), aperto na garganta ou irritação, nariz escorrendo ou entupido, dor de cabeça, coceira, pressão alta, dor nos olhos, náusea, vômito, calafrios, febre, desconforto no peito ou visão turva
• Alterações nos exames de sangue. DARZALEX ^® pode afetar os resultados dos exames de sangue para corresponder ao seu tipo sanguíneo. Estas alterações podem durar até 6 meses após a sua dose final de DARZALEX ^® . O seu médico fará exames de sangue para corresponder ao seu tipo sanguíneo antes de iniciar o tratamento com DARZALEX ^® . Informe todos os seus profissionais de saúde que você está sendo tratado com DARZALEX ^® antes de receber transfusões de sangue
• Diminuições na contagem de células sanguíneas. DARZALEX ^® pode diminuir a contagem de glóbulos brancos, que ajudam a combater infecções, e de células sanguíneas chamadas plaquetas, que ajudam a coagular o sangue. Diminuições na contagem de células sanguíneas são comuns com DARZALEX ^® mas pode ser grave. O seu médico irá verificar a contagem das suas células sanguíneas durante o tratamento com DARZALEX ^® . Informe o seu médico se você desenvolver febre ou apresentar sinais de hematomas ou sangramento

Os efeitos colaterais mais comuns de DARZALEX ^® incluir sintomas semelhantes aos do resfriado (infecção respiratória superior); diarréia; constipação; diminuição dos glóbulos vermelhos; danos nos nervos causando formigamento, dormência ou dor; cansaço; mãos, tornozelos ou pés inchados; náusea; tosse; febre; falta de ar; sentindo fraco.

Estes não são todos os possíveis efeitos colaterais do DARZALEX ^® . Ligue para seu médico para aconselhamento médico sobre os efeitos colaterais. Você pode relatar efeitos colaterais ao FDA pelo telefone 1-800-FDA-1088.

Informações gerais sobre o uso seguro e eficaz de DARZALEX ^®
Às vezes, os medicamentos são prescritos para fins diferentes daqueles listados no folheto de informações do paciente. Você pode pedir informações ao seu farmacêutico ou profissional de saúde sobre DARZALEX ^® que foi escrito para profissionais de saúde.

Ingrediente ativo: daratumumabe.

Ingredientes inativos: pode incluir ácido acético glacial, L-histidina, cloridrato de L-histidina monohidratado, L-metionina, manitol, polissorbato 20, acetato de sódio tri-hidratado, cloreto de sódio, sorbitol e água para preparações injetáveis.

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*** Este artigo é patrocinado pela Janssen Oncology e foi escrito em colaboração com Cindy Chmielewski e Jim Barth, ambos pacientes reais com mieloma múltiplo.

Lisa é uma escritora de saúde internacionalmente estabelecida cujos créditos incluem Good Housekeeping, ATTA, Men's Health, Oprah Daily, Woman's Day, Elle, Cosmopolitan, Harper's Bazaar, Esquire, Glamour, The Washington Post, WebMD, Medscape, The Los Angeles Times, Parade, Saúde, Auto, Círculo Familiar e Dezessete. Ela é autora de oito livros best-sellers, incluindo The Essentials of Theatre.