Thomas Tolstrup / Getty Images Quando você é parente ou amigo de alguém que recebe um diagnóstico terminal, a vida como a conhece pode mudar da noite para o dia. Pedimos às pessoas que passaram por isso - às vezes em várias ocasiões - que compartilhassem seus conselhos sobre como enfrentar esses tempos difíceis.
1. Tente viver o mais normalmente possível
Se você passar algum tempo com seu ente querido, passe-o com sabedoria. Carole Brody Fleet, autora de Viúvas usam estiletes , diz que quando seu marido foi diagnosticado, 'nosso foco era viver com ALS, não morrer dela. Continuamos as reuniões de família, saímos para jantar e fizemos tudo o que podíamos. Mesmo quando Mike não conseguia mais andar em seus cavalos, seus amigos o levavam (com cadeira de rodas e tudo) aos estábulos para que ele pudesse pelo menos se divertir com eles. ' Quando Diana Ketterman era adolescente, seu pai foi diagnosticado com um tumor no cérebro e ela descobriu que atividades simples às vezes eram as melhores. 'Pegar vaga-lumes e ir pescar juntos parecia deixar meu pai feliz', lembra ela.
2. Espalhe a palavra de forma adequada
“Lembre-se de que este é o diagnóstico deles e você precisa respeitar seus desejos”, diz Staci Torgeson, cuja mãe tem câncer de pulmão em estágio IV. 'Algumas pessoas são muito reservadas, enquanto outras querem tudo em um outdoor.' Julie Lavin, uma treinadora de bem-estar mental e vida, acrescenta que você deve perguntar a quem o paciente deseja que você diga, como ele deseja que você divulgue a notícia e quais informações devem ser incluídas ou excluídas. Brody Fleet diz: 'Independentemente de seu relacionamento com o paciente, você deve sempre pedir permissão antes de divulgar a palavra, especialmente nas redes sociais. Eles podem ser bombardeados e oprimidos por simpatizantes - todos com boas intenções - mas pode ser muito para absorver. '
3. Faça perguntas
“Não tente ser um leitor de mentes”, diz Liz O'Donnell, cuja mãe morreu de câncer no ovário e cujo pai está lutando contra o mal de Alzheimer. 'Pergunte ao seu ente querido como ele gostaria de viver pelo resto da vida. Pergunte-lhes, se parecerem dispostos a discutir o assunto, como desejam morrer. Pergunte a eles com o que eles estão preocupados ', ela diz. 'Eles podem querer ajuda com a papelada, finanças, estendendo a mão às pessoas, resolvendo feridas passadas ou conversando com um clérigo. Eles podem estar preocupados com os tratamentos ou controle da dor. '
4. Não imponha sua opinião.
Todos reagirão ao diagnóstico de maneira diferente, por isso é essencial respeitar os desejos deles e não impor seus próprios sentimentos a eles. Laura Sobiech, que perdeu seu filho Zach para o osteossarcoma, diz: 'Qualquer pergunta ou afirmação que comece com' você já tentou ',' você deve tentar 'ou' você deve ir 'não ajudou. Muitas vezes as pessoas queriam se sentir melhor dando-nos 'conselhos' sobre como lidar com a doença de Zach. ' Michelle Monroe Morton, cuja melhor amiga luta contra o câncer no cérebro há quatro anos, diz: 'Não diga a eles que devem ou não se sentir de uma determinada maneira. Apenas reconheça o que eles estão dizendo a você. '
5. Ouça realmente
Emily Kaplowitz, que trabalha para a The Fixler Foundation, uma organização dedicada a apoiar pessoas que enfrentam doenças potencialmente fatais, enfatiza a importância de ser um ouvinte ativo. 'Balance a cabeça, faça contato visual e sorria', ela diz. 'Ouvir é sobre a outra pessoa, não sobre o que você vai dizer a seguir.' Julie Loven, que cuidou de seu avô depois que ele foi diagnosticado com câncer de próstata, diz: 'Permita que seu ente querido fale - sem parar, se quiser. Lembre-se de que essas são as últimas conversas que você terá. Concentre-se nas inflexões de seu discurso e nas histórias engraçadas que contam. Isso é o que você vai querer lembrar. ' Por outro lado, diz O'Donnell, lembre-se de que o paciente pode querer sentar-se em silêncio. “Deixe que ele defina o ritmo da conversa”, diz ela.
6. Ria frequentemente
Daly e Newton / Getty Images 'Compre livros engraçados. Leia histórias engraçadas ', diz Loven. 'Eu levei meu avô para ver o filme queimada e ele riu tanto que seu peito tremia. Essa é uma memória que guardarei para sempre. ' Andrea Pauls Backman se lembra de um dia de Ação de Graças, quando sua mãe, que estava lutando contra ALS, esqueceu a seringa do tubo de alimentação. 'Usamos um baster de peru limpo em vez disso, e todos riram muito sobre regar mamãe para o Dia de Ação de Graças.' Allen Klein, que escreveu o livro Aprendendo a rir quando você tem vontade de chorar , baseado em sua própria experiência após o falecimento de sua esposa, diz: 'Não force o humor em uma situação, mas se surgir algo engraçado, ria disso. Freqüentemente, amigos e familiares ficavam tão sérios que me arrastavam ainda mais fundo do que eu já estava. ' E Mary Lee Robinson, autora de A viúva ou viúvo ao lado , acrescenta, 'Pensar que você deve estar sombrio e sombrio a cada minuto da viagem é negar a si mesmo algumas memórias maravilhosas, calorosas e amorosas.'
7. Fornece suporte real
Kaplowitz, que perdeu a mãe e dois amigos, diz que o segredo para ajudar é ser específico. 'Por exemplo, diga' Estou livre na quinta-feira à tarde por três horas '. Não foi útil, entretanto, quando as pessoas colocaram o fardo sobre nós para descobrir e coordenar. ' Kelly Harvey, MS, PT, CHHC, que perdeu os pais para o câncer, diz que a melhor ajuda é prática: 'Encha a geladeira, cuide das crianças, limpe a casa, passeie com os cachorros e faça as tarefas. Essas coisas são profundamente mais eficazes do que uma festa de piedade. Brody Fleet se lembra de quando uma família em sua sinagoga convidou sua filha para o fim de semana. 'Isso deu a ela uma pausa de sua triste realidade e apenas deixá-la ser uma criança - algo que fica esquecido quando há uma doença terminal na família.'
8. Discuta questões logísticas
Se um ente querido tem pouco tempo de vida, faça o que puder para ajudá-lo a colocar seus negócios em ordem. Mas se o oposto for verdadeiro, não apresse a conversa. 'Não fale imediatamente sobre os preparativos para o funeral se eles tiverem dois anos de vida, mas não espere até que a doença progrida tanto que eles não possam tomar parte nas decisões', diz Lavin. Harvey aconselha deixar o paciente ditar a quantidade de planejamento futuro - como testamentos e questões patrimoniais - que eles estão dispostos a discutir ou são capazes de tolerar: 'Mantenha tudo em uma pasta, com uma folha de agenda na frente, para permitir que o paciente analise os documentos em seu conforto, se possível. ' Por exemplo, Mallory Moss, NP, diz que saber que sua mãe queria ser cremada, em vez de enterrada, foi um alívio e aconselha outras pessoas a encorajar seus entes queridos a comunicar seus desejos.
9. Não encoraje falsas esperanças
Brody Fleet enfatiza a importância de não minimizar a situação ou criar falsas esperanças. “Quando você nega a realidade de um paciente terminal, também nega a necessidade real de falar sobre o que está acontecendo com ele”, diz ela. Robinson, que perdeu o marido após uma longa batalha contra uma doença circulatória, diz que é preciso enfrentar a realidade. 'Fingir que a morte não está vindo para cada um de nós é bastante temerário e só torna mais difícil para os entes queridos que sobrevivem a nós. Estou feliz por termos conversado sobre isso; tornou minhas decisões muito mais fáceis de suportar. '
10. Crie uma lista de desejos
Gianni Diliberto / Getty Images Assim que o paciente aceitar seu diagnóstico, Lavin sugere se oferecer para ajudá-lo a fazer uma lista de desejos. 'Diga a eles:' Quando e se você estiver pronto, eu adoraria ajudá-lo a fazer uma lista de coisas que você gostaria de fazer antes de ir. Quem você gostaria de estar com você quando os faz? ' Jan Berlin, PhD, que perdeu sua esposa para um câncer no cérebro e fundou o Heart to Heart, um programa de apoio a cuidadores na Tower Cancer Research Foundation em Beverly Hills, aprendeu que 'viver a vida em sua plenitude' significa algo diferente para todos. “Isso pode significar a criação de muita interação social ou conversas profundas com apenas um ou dois amigos próximos, ou imersão na arte, ou tempo na natureza”, diz ele.
11. Divida as responsabilidades
'Cada membro da família não é talhado para todos os empregos', diz Tracee Dunblazier, que perdeu a mãe, o pai e o padrasto. 'Na minha família, eu era o espiritualista que ajudava minha mãe a falar sobre a morte e a vida após a morte, uma das minhas irmãs era a advogada médica e minha outra irmã cuidava das contas e de outras providências financeiras.' O'Donnell sugere manter uma lista de coisas nas quais você precisa de ajuda. 'Então, da próxima vez que alguém perguntar como ele pode ajudar, dê-lhe uma tarefa da lista.' Khrystal Davis, cujo filho Hunter está lutando contra a Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1, recomenda contar com a ajuda de outras pessoas para espalhar a palavra. Ela posta atualizações em uma página do Facebook que criou, mas diz que alguém na escola de seus filhos ou no seu escritório pode passar a mensagem para suas respectivas comunidades. “Você não quer gastar seu valioso tempo dizendo às pessoas a mesma coisa indefinidamente”, ela diz. Wendy Marantz Levine, que perdeu sua irmã para uma doença neuromuscular degenerativa, diz: 'Quando as pessoas esperam ligações ou atualizações constantes, pode ser opressor. Você precisa se concentrar na pessoa que está doente e em seus familiares próximos, não cuidar de todos os outros ”, diz ela.
12. Toque-os se eles estiverem abertos para isso
Portra Images / Getty Images 'Muitas vezes as pessoas não querem tocar aqueles que parecem doentes, mas os pacientes anseiam por contato humano', diz VJ Sleight, que já lutou contra o câncer duas vezes e é voluntária do hospício. Ela aconselha os visitantes a perguntarem ao paciente se podem segurar sua mão ou esfregar levemente suas costas. Cathy Jones também descobriu que molhar os lábios e a língua secos da mãe, acariciar seus cabelos e simplesmente conversar com ela valia a pena, mesmo depois que sua mãe entrou em coma. 'Eles podem não ser capazes de ver você, mas podem ouvi-lo, e essas sensações os fazem saber que alguém que os ama está bem ali', diz ela. Da mesma forma, Natasha Tronstein se lembra de uma visita ao hospital, 'Eu usei lenços umedecidos para fazer uma espécie de limpeza nos braços, pernas e pés de meu pai, e massageei seus membros com loção. Ele ansiava por aquele toque ', diz ela. Harvey explica que o contato pele a pele é incrivelmente curativo porque 'libera hormônios e regula a frequência cardíaca do paciente'.
13. Ajude-os a manter sua dignidade
Berlin diz: 'O câncer pode mudar o corpo, mas a pessoa ainda está lá. Não dê muita importância às funções corporais que podem mudar à medida que a doença progride. ' Depois que a irmã de Marantz Levine, Melissa, faleceu, ela cofundou a Beauty Bus, uma fundação que leva tratamentos de beleza para pacientes doentes. 'Melissa disse que fazer tratamentos de beleza enquanto estava doente a fazia se sentir humana de novo.' E Jones enfatiza a importância de tratar a paciente da mesma forma que antes de sua doença. “Não troque de roupa, fralda ou roupa de cama com muita gente por perto. É degradante agir como se sua privacidade e dignidade não importassem mais. ' Ela também acrescenta que se a pessoa estiver em coma nos últimos dias, não converse sobre ela como se ela não estivesse lá. “Saia da sala para ter essas conversas”, diz ela. - Não faça nada que você não faria se eles fossem coerentes e participassem da conversa.
14. Não fique longe
'Eu gostaria que as pessoas não tivessem ficado longe ou evitado ligar porque pensaram que estavam se intrometendo', diz Tronstein, que perdeu o pai para câncer de pulmão apenas seis semanas depois que ele foi diagnosticado. “É muito importante ter apoio de todos os ângulos em momentos como este”, diz ela. Pauls Backman diz: 'Inicialmente, a demonstração de apoio foi maravilhosa, mas conforme a doença da minha mãe progrediu e ficou muito feia, algumas pessoas ficaram desconfortáveis. Cada vez menos pessoas visitaram ou ligaram. Eu gostaria que mais tivesse dedicado tempo para escrever para ela, já que ela não conseguia se comunicar verbalmente. Klein relembra: 'Tive muito apoio para mim imediatamente após a morte de minha esposa. Mas vários meses depois, foi quando a realidade da perda realmente se estabeleceu e eu mais precisava das pessoas. Mas amigos e familiares, talvez pensando que eu estava bem, continuaram com suas vidas e interromperam o contato regular. '
15. Permita-se sofrer antes de tentar curar
'O processo de cura é difícil e nunca termina', diz Loven, 'mas não ignore seus sentimentos. Permita-se chorar a perda, chorar e ficar com raiva e trabalhar com as emoções. ' Brody Fleet diz: 'Arranje tempo para a dor. Se você não fizer isso, ele voltará para mordê-lo em algum momento. ' Jodi O'Donnell-Ames, que perdeu seu marido para ALS quando ele tinha 30 anos, diz: 'Todo mundo cura em momentos diferentes e de maneiras diferentes. Seja gentil consigo mesmo e saiba que não existe o 'melhor' caminho '.
