Lauryn Taylor Um dia, em 2012, quando eu estava no segundo ano do ensino médio, olhei no espelho e fiquei surpreso ao ver manchas claras em minhas bochechas que não existiam antes. Eu pensei: Oh meu Deus, o que é isso?
Quando eu era criança, fui diagnosticado com eczema nas minhas mãos, mas era uma coceira escamosa - não manchas claras na minha pele castanho-pecã. Eu nunca tinha experimentado nada parecido antes, então minha mãe me levou a um dermatologista perto de Hampton, Virgínia, onde ainda moro.
A longa busca por um diagnóstico
O primeiro médico que atendi (uma senhora branca, mais velha) olhou para o meu rosto e, sem fazer exame físico ou teste, disse que era vitiligo , uma condição que faz com que a pele e os cabelos percam a cor. Pode acontecer com qualquer um, mas é mais perceptível em pessoas de cor. Eu estava familiarizado com a condição e não estava convencido de que tinha, já que minhas manchas não pareciam tão brancas quanto o vitiligo. Então eu a pressionei.
Por fim, ela disse que poderia ser pitiríase alba, uma condição que se apresenta com manchas escamosas de cor clara e é mais perceptível na pele mais escura (embora pareça afetar igualmente pessoas de todas as origens raciais). Ela me disse que não havia tratamento para ele e não me deu nenhum creme ou pomada para ajudar a diminuir os sintomas (embora estudos sugerem alguns podem ajudar). Disseram-me que eu simplesmente teria que viver com isso. Então vivi com isso por mais dois anos.
Na primavera de 2014, as manchas haviam se espalhado do meu rosto para outras partes do meu corpo, então fui a outro dermatologista (desta vez uma mulher negra), que fez duas biópsias em meu braço e minha coxa. Ela me diagnosticou com hipomelanose macular progressiva, um mal compreendido Doença de Pele isso resulta em manchas de pele que têm menos pigmento do que as áreas circundantes e se espalham com o tempo.
É outra condição sem cura, mas ela sugeriu terapia de luz ultravioleta para tratá-la. Eu tentei isso por um tempo e não vi resultados, então parei e usei apenas os esteróides tópicos que ela prescreveu. Isso ajudou a curar temporariamente as manchas no meu rosto, mas elas voltariam imediatamente; as manchas nos meus braços e pernas não melhoraram em nada.
A essa altura, eu estava na faculdade fazendo meu curso de graduação. Eu tentei o meu melhor para não deixar que a condição ocupasse todo o meu foco, mas era difícil. Fiquei preocupada que as pessoas olhassem para mim com nojo e se perguntassem o que havia de errado com a minha pele, então me cobri com camisas e calças de manga comprida . Eu sentia que não era normal porque minha pele não se parecia com a de todo mundo. Em essência, eu estava escondendo uma parte de quem eu era porque não queria que as pessoas me vissem. Continuei a lutar pelos próximos anos até que a pandemia atingiu e finalmente consegui algumas respostas.
Lauryn Taylor
Como o mistério da minha pele foi finalmente resolvido
Na primavera de 2020, eu estava terminando a faculdade e sob imenso estresse enquanto todos faziam a transição de casa para trabalhar e estudar. Eu ainda tinha algumas manchas no meu rosto, mas não eram tão ruins quanto os meus braços, pernas e costas.
Finalmente disse que bastava e pesquisei no Google o melhor dermatologista da minha área. O primeiro nome que surgiu foi Valerie Harvey, M.D., M.P.H., FAADA em Newport News, Virginia, uma cidade a cerca de 15 minutos de distância. Não apenas as críticas dela foram ótimas, mas eu vi que ela era uma mulher de cor e percebi que ela poderia se identificar comigo. No momento, ela é, na verdade, a presidente eleita do Skin of Color Society , uma organização dedicada a aumentar a conscientização sobre questões relacionadas à dermatologia em pessoas de cor.
Minha avó, que é uma verdadeira mulher de fé e está sempre ao meu lado me incentivando, veio comigo à minha primeira consulta em março do ano passado. Expliquei à Dra. Harvey o que estava acontecendo e ela olhou para mim e disse que sabia exatamente o que era: micose fungóide , também conhecido como linfoma cutâneo de células T. Ela fez duas biópsias, que confirmaram o diagnóstico.
A micose fungóide resulta em lesões cancerígenas quando envolve a pele - e é extremamente raro. Mostra de pesquisa que a micose fungóide afeta apenas 6,1 pessoas em um milhão de afro-americanos e 4 pessoas em um milhão de brancos. Na pele mais clara, micose fungóide pode parecer uma erupção vermelha ou uma mancha escamosa , mas para pessoas que têm pele negra, pode se apresentar como pontos claros. Dr. Harvey já tinha visto pacientes com ele antes e foi capaz de identificá-lo em mim. Ela também disse que a causa da micose fungóide é desconhecida - fatores genéticos, ambientais e imunológicos foram investigados.
Quando ouvi o diagnóstico pela primeira vez, a única coisa que me preocupava era se ele poderia ser tratado e se minha pele iria melhorar. O Dr. Harvey nos garantiu que sim, com a terapia de luz ultravioleta o câncer pode ser tratado e minha pele pode se uniformizar. Fiquei tão aliviado. Finalmente, encontrei uma médica que sabia o que via e sabia como tratá-la.
Sentir-se esperançoso com o plano de tratamento certo
Tenho feito tratamentos de luz ultravioleta três vezes por semana desde outubro, e o protocolo tem funcionado tão Nós vamos! Da forma como o Dr. Harvey explica, a fototerapia pode funcionar inibindo diretamente as células T cancerígenas e / ou diminuindo a resposta imunológica do corpo para lutar contra as células anormais (essencialmente reduzindo a inflamação).
Não é o mesmo que sentar ao sol - comprimentos de onda ultravioleta específicos são usados em um ambiente controlado. Para cada tratamento, tiro minhas roupas e entro em uma mesa de luz (semelhante a uma cama de bronzeamento artificial), fecho os olhos e fico lá por 8 a 10 minutos. Dr. Harvey diz que existem vários estudos investigando outros tratamentos para ajudar os pacientes com micose fungóide também.
Hoje, minha pele melhorou muito - foi uma mudança completa de 180 graus. Na verdade, ficou muito melhor que o Dr. Harvey recentemente me disse que posso reduzir meus tratamentos para apenas duas vezes por semana e meu prognóstico é excelente. Os exames de sangue recentes não mostraram nenhuma evidência de câncer no meu sangue ou órgãos. Tenho sorte - se essa condição atingir estágios mais avançados, ela pode se espalhar internamente.
Apesar de todas as lutas que tive com minha pele ao longo dos anos, nunca me passou pela cabeça que a causa raiz pudesse ser o câncer. Não vou dizer que era para ser, mas foi a vontade de Deus que eu experimentasse esta forma particular de câncer porque fui capaz de superá-lo e agora posso ajudar a capacitar e inspirar outras pessoas que podem sofrer de doenças semelhantes questões.
Por que demorei tanto para obter um diagnóstico adequado?
De acordo com o Dr. Harvey, a micose fungóide é difícil de diagnosticar - tanto clinicamente quanto sob um microscópio - então muitas vezes fica diagnosticada erroneamente por anos. Podem ser necessárias várias biópsias para que o câncer apareça em uma amostra, o que explica por que o câncer não foi confirmado na biópsia que meu segundo dermatologista fez.
Há também preconceitos em nossa sociedade considerar. Por mais que eu gostaria de acreditar que a cor da minha pele (e a do meu médico) não desempenhou um papel, a pesquisa mostra que as disparidades raciais persistem no campo da dermatologia. Na verdade, um estudo encontrado que pessoas de cor com psoríase têm maior probabilidade de não ser diagnosticadas do que pessoas brancas com psoríase. Outro encontrado que apenas 4,5% das imagens em livros de medicina apresentam pele de cor escura, o que torna difícil para os médicos aprenderem a diagnosticar pessoas de todos os tons de pele.
Enquanto trabalhava no meu mestrado em Humanidades e certificados em Estudos de Diversidade e Estudos sobre Mulheres e Gênero, tornei-me mais ciente de essas disparidades sistêmicas e percebeu a importância de advogar em nome das comunidades marginalizadas. No caso do câncer de pele, há uma taxa maior de mortalidade entre pessoas de cor, que pesquisadores pensam pode ser devido a uma combinação de menor consciência, diagnóstico em estágios mais avançados e fatores socioeconômicos que dificultam o acesso a cuidados de alta qualidade.
É importante para aqueles de nós em comunidades negras e pardas nos levantarmos e dizermos: Isso não está certo. Eu sei do que estou falando. Por favor, não diminua a gravidade do que estou passando. Temos valor e devemos ser levados a sério e tratados com dignidade e respeito para que todos possamos sobreviver e prosperar.
É importante se levantar e dizer: Isso não está certo. Eu sei do que estou falando.
Os médicos são reverenciados como os especialistas que sabem tudo, então pode ser assustador se defender - mas também pode ser uma questão de vida ou morte. Se você acha que seu médico não está fazendo um bom trabalho, encontre outro. Isso pode ser difícil se você mora em uma área rural, mas a telemedicina está mudando o campo da saúde - incluindo a dermatologia - e fornece um meio para que mais pessoas recebam tratamento adequado. Não pare até obter as respostas que acha que merece.
Pesquise médicos online e, em seguida, busque avaliações. o American Academy of Dermatology tem uma ferramenta para procurar médicos que se especializam em certas condições e o Skin of Color Society mantém um banco de dados de médicos com experiência no tratamento de pessoas de cor.
Tenho sorte de que, embora tenha lidado com problemas de pele por uma década, o câncer não se espalhou para além da minha pele. Consegui segurá-lo, mas nem todo mundo é capaz de fazer isso. Como uma mulher negra educada nesta sociedade, acredito que devo fazer minha devida diligência para aumentar a conscientização sobre as formas de opressão que continuam a se perpetuar entre as comunidades marginalizadas e usar meu conhecimento para levantar a voz daqueles que não foram ouvidos.
