O pincel Maddie Brown da irmã esposas diz que seu bebê nasceu sem membros devido a uma condição rara

  • Esposas irmãs Estrela Madison Brown Brush acaba de revelar que sua filha recém-nascida tem uma doença genética rara que afeta a formação óssea no útero.
  • Evangalynn Kodi nasceu em 20 de agosto sem um polegar, um dedo do pé e uma fíbula por causa de aplasia fibular, campomelia tibial e o ligossindactilia Síndrome (FATCO).
  • Brown Brush não tem certeza de como a condição afetará o futuro de Evangalynn.

    Quando Esposas irmãs estrela Maddie Brown Brush tinha 28 semanasgrávida, ela visitou seu médico para um ultrassom esperando uma atualização de 'tudo está bem'. Mas quando o raio-X tipicamente breve demorava mais de duas horas, ela sabia algo estava errado .

    Geralmente leva cerca de 45 minutos, mas o médico continuou olhando e olhando, Brown Brush disse Pessoas . Eu estava estressado o tempo todo.

    Então, seu médico a chamou ao consultório e disse que não conseguia encontrar todos os dez dedos de seu bebê, diagnosticando-a com oligossindactilia, uma anomalia congênita rara que resulta na presença de menos de cinco dedos.



    Houve muitas emoções, mas também fiquei aliviada porque poderia haver muito mais coisas erradas ', disse ela Pessoas .

    Em 20 de agosto, a estrela do TLC e seu marido Caleb Brush deram as boas-vindas à filha Evangalynn Kodi. Devido à sua condição, ela estava sem um polegar, um dedo do pé e uma fíbula, bem como uma tíbia arqueada.

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    Brown Brush ficou chocado. Eu estava sentado lá tentando compreender o que está acontecendo, tendo acabado de ter um bebê enquanto trazem todos esses especialistas. Eu estava pirando, ela disse.

    Evangalynn foi diagnosticado com aplasia fibular, campomelia tibial e síndrome de oligossindactilia (FATCO) , uma doença genética rara que afeta a formação óssea in utero, resultando em aplasia, hipoplasia, campomelia tibial e / ou oligossindactilia.

    Brown Brush falou sobre a condição de sua filha em uma longa legenda do Instagram na quarta-feira.

    'Esta é uma das coisas mais difíceis que Caleb e eu passamos e a decisão de compartilhar quase tão difícil, mas depois de muita consideração, percebemos que é a melhor coisa para nossa filha e que há uma chance de ajudar outras pessoas pais que também podem estar lutando ', escreveu ela na legenda.

    “Nossa linda filha, Evie, foi diagnosticada com a síndrome FATCO (basicamente a abreviatura de muitas palavras latinas intensas😅). É uma síndrome médica rara em que os ossos das extremidades não se desenvolvem totalmente. Não foi uma surpresa completa; estávamos cientes de algumas anormalidades antes do nascimento ... Embora isso fosse melhor do que o esperado, ainda era uma notícia de partir o coração ', disse ela.

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    'Estávamos hesitantes em compartilhar a condição de Evie publicamente por medo de que nossa filha se tornasse alvo de piadas maldosas e cyberbullying. Dito isso, sentimos que não ser aberto seria ainda pior e faria com que Evie se sentisse envergonhada por algo que a torna ainda mais especial aos nossos olhos ', ela continuou.

    “Pelo que nos foi dito, com menos de 10 casos registrados de suas descobertas específicas, não está claro o que causa a doença”, escreveu ela. “Ela está saudável em todos os sentidos, exceto nos ossos que faltam. Como família, decidimos ser abertos enquanto caminhamos por essa jornada. Queremos que Evie sempre sinta orgulho de quem ela é e de tudo o que Deus lhe deu! '

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    Ainda assim, o Esposas irmãs star tem algumas apreensões sobre como será o futuro de Evangalynn. Como ela estará aos 70 anos? Isso vai voltar e assombrá-la? Ainda há muitas incógnitas, o que é difícil, disse Brown Brush Pessoas .

    Haverá limitações, mas não obstáculos enormes, disse Brown Brush. É anormal e pega as pessoas desprevenidas, mas quero que ela cresça e se sinta orgulhosa de quem é. Se estou escondendo isso para protegê-la, isso é realmente útil?

    Sua esperança é que, ao compartilhar a história de Evie, ela possa ajudar outras pessoas a passar por experiências semelhantes e aumentar a conscientização sobre a doença.