Meu corpo não estava funcionando bem, mas os exames continuaram mostrando que eu estava bem.
Depois de viajar pelo mundo por anos como skatista com Disney no Gelo , Eu sabia que patinadores no gelo raramente ficavam tontos, tendo sido treinados para girar cada vez mais rápido. Então, no ano passado, quando, enquanto treinava, simplesmente me virei e de repente senti tonto e desequilibrado, eu sabia que algo estava muito errado. Nos dias que se seguiram, senti falta de ar só de ler para meu filho. Fui ao pronto-socorro quando senti meu coração batendo fora do ritmo e estava tão fraco que mal conseguia manter a cabeça erguida. Os médicos descobriram que meu tireoide os níveis estavam baixos e eu estava desidratado, mas eles não sabiam por quê.
Nos meses seguintes, experimentei mais sintomas - incluindo zumbido nos ouvidos, tremores e visão turva - mas os médicos ainda não conseguiam descobrir o que estava errado. Durante um teste de função pulmonar que envolvia soprar em um tubo, acabei caindo, hiperventilando e mal conseguindo responder. Em outro exame, durante um teste de audição, todo o lado esquerdo do meu corpo começou a ficar dormente e a sala começou a girar. Na manhã seguinte, o lado esquerdo do meu rosto caiu. Fiz mais de 30 testes, mas com base nos resultados, não havia nada de errado comigo.
O caminho sinuoso para o diagnóstico
Nesse ponto, eu também estava tonto e meu coração era muito imprevisível para patinar, então parei de ensinar indefinidamente para me concentrar na recuperação.
Então, vários meses depois, meu médico mencionou uma condição chamada disautonomia em que o sistema nervoso autônomo – que controla coisas como batimentos cardíacos, digestão, circulação e respiração – não funciona adequadamente. Encontrei um neurologista especializado na doença e ele fez vários exames, inclusive um teste de mesa inclinada e outro em que usei um manguito de pressão durante a noite. Ele confirmou o diagnóstico. Aprendi que a disautonomia não tem cura, mas como patinadora estava acostumada a cair e depois levantar, então perguntei ao meu médico: “Agora que sabemos o que é, como posso melhorar meus sintomas?” Ele disse: “Você só precisa beber água e descansar, porque qualquer esforço físico desencadeia os sintomas”. Assim, passei nove meses tricotando, assistindo TV e convivendo com nossa filha de 4 anos, o que foi um verdadeiro presente.
Então fui encaminhado para o Centro de Pesquisa de Habilidades no Monte Sinai , na cidade de Nova York, e isso mudou o jogo. Estamos trabalhando para reintroduzir lentamente a atividade enquanto gerenciamos surtos e gatilhos. O programa Estase tem sido incrivelmente útil também; ensina as pessoas a usar o trabalho de respiração para acalmar o sistema autônomo , que reduz a frequência cardíaca, facilitando a respiração e o controle dos sintomas. Continuo a descansar, bebo 170 onças de água por dia, tomo 4.000 mg de sódio por meio de eletrólitos e uso meias de compressão para ajudar a manter meu sangue fluindo pelo meu sistema.
Como eu administro minha condição hoje
Com disautonomia , há surtos, contratempos e momentos de se sentir melhor. Comecei a treinar novamente, mas em vez de 65 alunos, tenho dois e adoro cada momento com eles. Estou me mantendo positivo e me sinto muito feliz por ter encontrado uma direção para minha energia. A certa altura, vi alguém no Centro em uma esteira e disse ao meu médico: “Esse é o meu sonho, poder fazer isso de novo”. Ela me disse que há muito tempo ele esteve onde eu estava. Não tenho dúvidas de que eventualmente estarei naquela esteira novamente.
Wendy com sua aluna favorita, sua filha, PalomaO que é disautonomia?
Disautonomia é uma categoria abrangente para vários diagnósticos que envolvem um desequilíbrio do sistema nervoso autônomo, que controla funções como batimentos cardíacos, respiração e digestão, explica Amy Kontorovich, M.D., Ph.D. , professor associado de medicina e cardiologia na Escola de Medicina Icahn no Monte Sinai. Embora seja estimado que disautonomia afeta mais de 70 milhões de pessoas em todo o mundo , muitas vezes é mal diagnosticado ou completamente perdido. “Não há biomarcador ou teste objetivo que possa diagnosticar disautonomia em geral, embora alguns testes possam diagnosticar subtipos específicos”, diz o Dr. Kontorovich. A disautonomia pode ocorrer por si só ou pode estar relacionada a outra doença, como diabetes, um distúrbio do tecido conjuntivo ou lúpus. Pode ser desencadeada ou exacerbada por um vírus e tem sido associada ao longo tempo de COVID. Os sintomas de disautonomia tendem a piorar com o esforço físico e mental.
Os sintomas podem incluir:
- Tontura Fadiga
- Problemas de equilíbrio
- Falta de ar
- palpitações cardíacas
- Incontinência
No momento, não há cura para a disautonomia. Mas um regime que se concentra em melhorar o volume sanguíneo e a circulação através do uso de roupas de compressão do paciente, ingerindo líquidos e sódio suficientes e fazendo reabilitação pode melhorar os sintomas e, em alguns casos, resolvê-los completamente, diz o Dr. Kontorovich.
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