‘Fui diagnosticado com Alzheimer de início precoce depois que minha memória começou a falhar aos 54’

dan e julie jaworski A FAMÍLIA JAWORSKI

A doença de Alzheimer é geralmente considerada uma doença da velhice - o risco de desenvolver a doença cerebral degenerativa aumenta exponencialmente para cada década acima de 65 anos. Mas em cerca de 5% de todos os casos, os sintomas podem começar muito mais cedo, no que é conhecido como doença de Alzheimer de início precoce (ou início jovem). Em alguns casos, pode ser devido à genética, mas na maioria das pessoas com diagnóstico de Alzheimer na casa dos 30, 40 ou 50 anos, não há causa conhecida. Aqui está a história de uma família.


Julie: Dan e eu estamos casados ​​há 33 anos - éramos namorados no ensino médio. Temos dois filhos incríveis, de 24 e 28 anos, e nosso primeiro neto a caminho. Dan sempre teve um período de atenção curto, mas comecei a notar que algo estava diferente há cerca de três anos, quando ele não conseguia se lembrar das coisas Eu tinha acabado de contar a ele. Ele se esqueceria de onde estacionou o carro, mesmo quando foi em um local realmente óbvio, e uma vez que estávamos na casa dos meus pais e tivemos que derrubar um galpão de quintal, e ele deve ter me perguntado seis vezes o que éramos fazendo com o galpão. Começou a ficar muito chato! Eu tive que parar e descobrir. Ele simplesmente não está prestando atenção?



E: Eu não percebi que nada estava acontecendo no começo. Eu trabalhei no negócio de investimentos e sempre há tanta informação envolvida, que você realmente só precisa condensar as coisas. Eu nunca fui uma pessoa de detalhes. Eu sempre costumava checar quando alguém estava contando uma longa história. Eu digo, Ok, qual é o resultado final?



Julie: Então, em 2019, fizemos uma viagem em família para a Tailândia e pedi às crianças que cuidassem de Dan e me avisassem se notassem que algo estava acontecendo ou se era apenas eu enlouquecendo. No final da viagem, eles me disseram: Por favor, leve o papai ao médico. Ele tinha acabado de fazer 54 anos.

E: A primeira vez que algo parecia errado para mim foi quando voltamos da Tailândia e estávamos indo para um evento em uma faculdade que fica a apenas alguns quilômetros de nossa casa. Já havíamos estado lá centenas de vezes - eu assistia a jogos e treinava e as crianças faziam acampamentos de basquete lá. Mas naquele dia, eu simplesmente não conseguia lembrar como dirigir lá. Eu chamo isso de minha Houston, temos um momento problemático.



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Julie: Então esse foi realmente o começo. Fomos ao nosso médico de cuidados primários e ela fez um pequeno teste e disse: Só para garantir, vamos fazer uma ressonância magnética.



E: Quando o médico lhe diz logo no início do processo que se você tem uma lista de desejos, você precisa fazer isso, e precisa se preparar para o pior e esperar o melhor, você sabe que a trajetória mudou. Foi um longo processo de passar por muitos testes e, em seguida, em 16 de outubro de 2019, o médico me ligou e disse: Você tem comprometimento cognitivo leve consistente com Doença de Alzheimer , com probabilidade de causar demência.

Julie: Não sabíamos nada sobre a doença, apenas que geralmente acontece com pessoas realmente idosas.

E: Quando o médico me disse, a primeira coisa que me veio à mente foi o Ironman Kona . É uma corrida que inclui um mergulho de 3,8 km, seguido por um passeio de bicicleta de 112 km, seguido por uma maratona, por todos os campos de lava do Havaí. É algo que sempre quis fazer. Não sou um atleta de elite, então nunca pensei que seria capaz de me classificar até os 75 anos e ninguém mais aparece na minha faixa etária! Mas eu sabia que, com base na minha expectativa de vida com Alzheimer, provavelmente já teria ultrapassado o prazo de validade. Então liguei e deixei uma tonelada de mensagens na Fundação Ironman, e eles resolveram para que eu pudesse competir. Eu vou fazer isso em 9 de outubroºeste ano.

Julie e Dan em um passeio de bicicleta para arrecadar dinheiro para a pesquisa do Alzheimer

A Família Jaworski

Julie: O legal do Ironman é que, no início, ele fazia isso apenas para lutar contra a doença. Mas ele acabou aparecendo no Instagram - ele nunca havia usado as redes sociais antes - e conhecendo todas essas pessoas que têm um ente querido que foi afetado pela doença. Ele está dedicando cada quilômetro da corrida a uma dessas pessoas.

E: Meu objetivo é chegar à linha de chegada e recitar todos os nomes e histórias de todas as pessoas que conheci em todo o mundo. Eu ouvi algumas histórias humanas incríveis. É uma coisa terrível, mas há força e beleza na luta.

Eu disse ao meu médico quando o conheci, sempre há um outlier - alguém vai ser o primeiro a vencer esta doença, e serei eu, e ele pode escrever um livro sobre isso. Estou tomando o remédio Aricept e um monte de vitaminas e suplementos , mas as quatro maneiras principais de lutar contra esta doença são dieta, exercícios, envolvimento do cérebro e sono. Para me exercitar, estou treinando todos os dias para o Ironman. Eu também imediatamente adotou a dieta mediterrânea , e nunca mais vou comer um cachorro-quente ou uma pizza. Eu como principalmente à base de plantas, com um pouco de salmão e vinho tinto. Para envolvimento do cérebro, eu faço Sudoku e o Spelling Bee todos os dias, e eu escovo meus dentes com minha mão não dominante. E então tento dormir oito horas todas as noites, o que me torna um pouco entediante, mas é muito importante para mim. Eventualmente, acho que posso pesquisar alguns ensaios clínicos para novas terapias, mas estou em ótima forma agora e não quero correr nenhum risco. Eu não estou naquele ponto Ave Maria ainda.

Julie: De vez em quando, eu adoraria que ele fizesse uma pausa na dieta mediterrânea e comesse um biscoito conosco, mas você tem que admirar sua dedicação total! Ele realmente é um pitbull. A coisa mais difícil para mim, eu acho, foi ter que contar aos nossos pais. As crianças previram, porque sabiam dos testes que ele estava passando, mas contar aos nossos pais foi brutal. Eles ainda estão um pouco negando, porque se você conhece Dan, simplesmente não parece que seja possível. Para mim, eu preferiria que ele não tem o diagnóstico, é claro. Mas, ao mesmo tempo, uma vez que ele teve o diagnóstico, ficou muito mais fácil entender o que estava acontecendo. Eu sei que isso não é intencional, não é que ele não esteja prestando atenção em mim.

E: Neste ponto, a maioria das pessoas nem consegue dizer o que está acontecendo comigo, eu ainda tenho um ótimo vocabulário e mascaro as coisas muito bem. E eu acredito que todas essas coisas de estilo de vida que estou fazendo podem não prevenir a demência, mas eu sei 100%, elas irão atrasá-la. Tenho uma coisa ótima acontecendo aqui e quero continuar. Quero voltar amanhã e sair com Julie e meus filhos e fazer caminhadas e andar de bicicleta. Eu quero passar muito tempo com meu novo neto e irritar o meu filho fazendo isso! Há muito dinheiro indo para a pesquisa agora, e o tempo é tecnologia em termos de avanços médicos. Eles estão examinando todas essas ligações entre saúde cerebral, saúde intestinal, obesidade, diabetes e hipertensão. Eles podem estar todos relacionados, então se você quebrar um, você quebra vários.

Julie: Eu acho que as pessoas têm que se agarrar à palavra esperança .

E: Eu vejo assim: Todo dia é um presente. Todo dia eu digo, Obrigado, Deus, pelo presente de hoje, eu sou eu, e meu cérebro está funcionando, e estou muito grato por ter uma chance de amanhã. Eu sei que aquela cena vai acabar em algum momento, mas acaba para todos. Então, vou passar pela minha vida sendo o mais grato que puder e tentando ser o mais impactante possível para as outras pessoas e ajudar toda a comunidade do Alzheimer.