É assim que é viver com câncer de mama metastático

Todo mês de outubro, somos lembrados de que mais de 40.000 mulheres (e homens) morrem de câncer de mama nos EUA todos os anos . Aqui está o que nem sempre fica tão claro: Ninguém morre de câncer de mama que permanece em sua mama . É quando o câncer se espalha - para ossos, pulmões, fígados, cérebros - que ele ameaça vidas.

O câncer de mama metastático não é o tipo de câncer auxiliado pela detecção precoce e pela mamografia. Desde que as mamografias se espalharam, o número de o diagnóstico anual de câncer de mama aumentou . O número de diagnósticos anuais de câncer de mama metastático permaneceu praticamente inalterado . E, no entanto, as histórias que contamos sobre o câncer de mama muitas vezes deixam essas mulheres (e homens) nas sombras. Caso em questão: câncer de mama metastático tem um único dia de conscientização em todo o mês de conscientização do câncer de mama, e ainda assim é o único tipo de câncer de mama que mata.

Conversamos com 9 mulheres com câncer de mama metastático sobre como é viver com a doença.

O diagnóstico pode ser um grande choque.

'Eu tinha apenas 38 anos quando fui diagnosticado. Eu tinha ido ao médico a cada poucas semanas de setembro a dezembro de 2006 para dor nas costas e um perda de energia . Depois que vários exames de sangue não conseguiram determinar o que havia de errado, fui parar no pronto-socorro no dia 30 de dezembro devido a fortes dores nas costas. Eles pensaram que eu poderia ter tido uma embolia pulmonar. Uma tomografia computadorizada mostrou que eu tinha lesões na coluna que haviam se transformado em metástase de um tumor não detectado no seio esquerdo. '
- Kimberly, 48, Indiana

'Presumi que se algo estivesse realmente errado comigo, eu de alguma forma saberia. Eu me senti bem quando fiz um exame físico. A enfermeira fez um exame de mama e encontrou um ponto difícil. eu imaginei um caroço no meu peito seria muito óbvio, como quando um personagem de desenho animado atinge outro personagem com um martelo e um ovo de ganso aparece. A enfermeira recomendou uma mamografia diagnóstica e quase não fui porque não pensei que pudesse haver algo de errado comigo. Depois da mamografia, precisei de um ultrassom e veio uma comitiva de médicos. Foi assim que eu soube que eram más notícias. Fui diagnosticado com câncer de mama em estágio 4 desde o início - ele já havia se espalhado para os meus ossos. '
- Katherine, 50, Chicago

Sem mencionar que é extremamente perturbador.

'Eu estava devastado. Devastado pelo que significava para mim e meu marido, que em vez de se divertir na aposentadoria juntos, ele seria um zelador para mim, devastado por minha família e amigos, devastado por eu ter ido à escola todos aqueles anos e agora que estava indo para ser perdido também. '
- Laura, 56, Milwaukee, Wisconsin

“Minha experiência com câncer de mama antes de ser diagnosticado foi que minha mãe morreu em 1983 de câncer de mama inflamatório, uma doença muito agressiva. Ela viveu por cerca de 2 anos após seu diagnóstico com muita dor; seus tratamentos eram muito severos. Achei que essa seria a minha trajetória, então fiquei com medo. '
- Katherine

O câncer de mama metastático vem com muitas incertezas.

'Eu fui originalmente diagnosticado com câncer de mama em estágio 3 quando eu tinha 26 anos. Dois anos e meio depois, ele voltou em meus ossos e menos de 6 meses depois disso também se espalhou para meu cérebro. Pensei em fazer o tratamento e a vida voltar a ser como era. Eu tinha acabado de me casar antes da minha recorrência e meu marido e eu estávamos começando a planejar ter uma família. De repente, seu futuro, tudo que você imaginou, é um grande ponto de interrogação. As pessoas não entendem que você está em tratamento para o resto da vida, e os tratamentos ficam cada vez mais duros. Vivemos nossas vidas digitalizar para digitalizar. O luxo de olhar para o futuro acabou. '
- Judit , 31, Alberta, Canadá

'Nós vivemos no limite. Eu faço exames mensais. Literalmente, todo mês me pergunto se este é o mês em que fico pior. Estou na minha terceira medicação, o que significa três vezes que recebi más notícias. Você nunca, nunca se sente como se estivesse em um lugar confortável.
- Renae, 54, Colorado

'Eu não reservei minha passagem para o casamento do meu filho até 4 semanas antes. Tenho muito a agradecer, mas poderia passar sem isso em minha vida. '
- Katy , 60, Maryland

“Ainda estou aqui e não tenho ideia do motivo, porque muitas pessoas fizeram exatamente as mesmas coisas que eu fiz e não estão aqui. Não parece haver muita rima ou razão para quanto tempo as pessoas sobrevivem, que é um dos aspectos mais frustrantes e aterrorizantes da doença metastática. '
- Laura

Mas uma coisa é certa: o tratamento nunca para.
“Não é como os estágios iniciais do câncer de mama, pois isso é algo que as pessoas irão administrar de uma forma ou de outra pelo resto de suas vidas. Você não quer que as pessoas pensem que é uma sentença de morte e simplesmente desistam, mas também quer que eles saibam que pessoas morrem de câncer de mama metastático, não em estágios iniciais. '
- Khadijah , 41, Brooklyn, Nova York

'Eu recebo muitas perguntas sobre quando vou terminar o tratamento. A resposta é nunca - ou quando eu decidir que já basta. Estou melhor do que quando fui diagnosticado pela primeira vez, então as pessoas presumem que estou em remissão ou curado, mas não estou. '
- Barbara, 63, Delaware

Isso não significa que não haja esperança.

'Depois do primeiro ano, o fato de que eu ainda não estava morto me deixou um pouco mais esperançoso de que talvez isso não me levasse embora imediatamente.'
- Laura

'É muito importante apreciar verdadeiramente o dia de hoje. É tão fácil dar a vida como certa e economizar para amanhã, aposentadoria ou férias. Não estou ansioso para a próxima semana, mês ou ano que vem, mas realmente aproveito o momento todos os dias. Acho que muita gente não entende que, uma vez que você não tem saúde, nada mais importa. '
- Judith

'Era importante para mim, como jovem, voltar ao mercado de trabalho após o meu diagnóstico. As pessoas me perguntaram por que eu voltaria a trabalhar quando poderia ter ficado com uma deficiência, mas quero trabalhar. Eu me sinto bem. Estou pensando em viver muito tempo. Quem é diagnosticado com câncer de mama metastático em um ano e entra na faculdade no próximo? Eu não queria ficar sentado em casa. '
- Khadijah

“É o câncer de que ninguém quer ouvir falar. As pessoas querem ouvir sobre câncer de mama que é curável. Todo mundo quer sinta-se otimista . Eles não querem ouvir que há um grupo de pessoas lá fora que ainda sente que não há muita esperança. As pessoas mais positivas e saudáveis ​​do mundo ainda têm isso e ainda morrem disso. As pessoas não querem ouvir isso. Não vamos ver isso como desesperador, mas como um estágio para o qual os médicos ainda não encontraram os medicamentos certos. Não precisa ser que você esteja condenado. Encontrar uma cura é o próximo passo. '
- Vanda , 53, Nova Jersey

'Cada dia que eu sobrevivo é um dia mais perto de um novo tratamento ou uma cura potencial que pode me permitir viver mais. Estou ansioso para planejar o futuro. Cada dia que vivo é um dia mais próximo de um tratamento que vai prolongar a minha vida. Não saberei se venci a luta contra o câncer de mama até morrer de velhice.
- Kimberly

'Depois que meu câncer de mama voltou e eu fui diagnosticado no estágio 4, perguntei à minha médica como ela pode fazer esse trabalho. Ela me disse que nem sempre é sobre a cura, às vezes é sobre a viagem. Nos primeiros meses foi muito difícil aceitar que esse era o meu destino. Senti que tinha 6 meses e depois estaria fora daqui. Já se passaram 7 anos, e cada ano tem sido um presente para mim. '
- Katy

Pessoas com câncer de mama metastático nem sempre parecem 'doentes'.

“Há um equívoco de que somos carecas e parecemos tão doentes, mas muitas vezes parecemos melhor do que as pessoas com câncer de mama em estágio inicial e as pessoas não percebem como estamos doentes. As pessoas vão me dizer que estão felizes por eu estar melhor, quando não estou.
- Judith

'Os amigos vão me ver e dizer:' Então o câncer foi embora, certo? ' Eles acham que sou muito melhor do que sou. Eles querem acreditar no melhor. Mas é doloroso para mim porque estou lidando com uma carga muito pesada aqui, uma carga constante, que não quero que eles minimizem. '
- Renae

'Meu oncologista trabalhou próximo a mim para construir meu cronograma de quimioterapia em torno do meu trabalho, então posso ir uma vez por mês para a minha infusão em vez de a cada 2 semanas. Geralmente, quando as pessoas me veem, acham que estou bem. Às vezes, eles até esquecem, e estou bem com isso. Nem sempre quero usar essa doença na manga ou falar sobre isso o tempo todo. '
- Khadijah

Mas isso não significa que o tratamento não tenha efeitos colaterais.
'Eu sinto que estou na menopausa com esteróides. Estou constantemente com calor. Vou esquecer as coisas imediatamente. Meu sono está uma bagunça. As pessoas acham que tenho energia porque faço caminhadas, mas não me veem no sofá o resto do dia. '
- Renae

“Uma das drogas que eu tomava me causava neuropatia nos pés, então eles ficavam meio entorpecidos o tempo todo. No momento, a droga que estou tomando me deixa com feridas na boca e nas bochechas. Todas as drogas que experimentei me cansam porque a quimioterapia desgasta seu sistema. O último que usei me fez perder meu cabelo. Este só deixa meu cabelo mais fraco, então eu o mantenho curto. Tenho linfedema, ou inchaço dos gânglios linfáticos, no braço, então uso uma manga de compressão e uma peça de mão. Já me acostumei: eu me levanto, eu sei meu a pele ficará seca e rachada , Eu sei que tenho que colocar minha manga de compressão e tomar minhas pílulas e vitaminas e sair e estar vivo. '
- Vanda

“O primeiro medicamento anti-hormonal que tomei, que eliminou meu câncer do estrogênio e da progesterona que o alimentava, deu-me muitos problemas para mover as articulações. Eles estavam tão rígidos e doloridos o tempo todo. Eu tinha dores agudas e agudas nas pernas à noite, o que me mantinha acordado. Meu oncologista prescreveu medicação para dor, mas me deixou doente. Tive que tomar outro medicamento para ajudar nas náuseas, e esse medicamento me deixou com muito sono. Depois de vários meses, descobri que o ibuprofeno sob prescrição ajudou muito sem efeitos colaterais, mas ainda sinto dor, especialmente nas costas e no quadril. O corpo dói, sinto como se estivesse com gripe e também artrite. Recentemente, comecei a consultar um especialista em dores musculoesqueléticas relacionadas ao tratamento do câncer de mama. Tenho esperança de que eles possam ajudar. '
- Bárbara

O Mês de Conscientização sobre o Câncer de Mama nem sempre inclui as pessoas que vivem com câncer de mama metastático.

'Nós celebramos os sobreviventes, mas e as pessoas que não sobrevivem? Por que não os reconhecemos? As pessoas não entendem que sou tratado há 7 anos e muitos pensam que estou bem. Eles não percebem que isso é uma doença crônica, progressiva e doença fatal isso requer tratamento para toda a vida. '
- Katherine

'Tanto dinheiro é colocado em consciência e prevenção do câncer de mama , mas muito disso ainda tem a ver com azar. Não tenho predisposição genética; Tive um estilo de vida muito saudável. Mesmo as mulheres que são diagnosticadas precocemente podem se tornar metastáticas e não sabemos por quê. O mês de outubro parece quase uma propaganda enganosa. Precisamos de mais pesquisas. '
- Judith

“Fui diagnosticado com câncer de mama em estágio 1 em 2009. Fiz uma mastectomia dupla e tomei medicamentos de acompanhamento, mas não precisava de quimioterapia porque tinha um risco muito baixo de propagação. De forma totalmente inesperada, durante um exame de sangue um ano depois, meus marcadores tumorais estavam altos. Meu médico me enviou para mais testes e encontrou dois tumores em meu fígado que tinham as mesmas características do tumor original em minha mama. Não tenho histórico familiar de câncer de mama. A única explicação do meu médico foi má sorte. Tive detecção precoce, obviamente. A mamografia que mostrou meu câncer de mama em estágio 1 foi provavelmente minha oitava mamografia anual. Se a detecção precoce funcionasse, eu não teria atualmente câncer no fígado. '
- Renae

'Neste ponto, estamos todos muito conscientes de que a detecção e prevenção precoces são grandes negócios, mas não estamos todos cientes de que precisamos de mais dólares de pesquisa para a pesquisa do câncer de mama metastático, porque é isso que vai matar as pessoas.'
- Kimberly

Pessoas com câncer de mama metastático não fizeram nada de errado.

'As pessoas presumem que eu não fiz mamografia ou porque estou acima do peso, é por isso que fiz. Mas eu conheci muitas mulheres com câncer de mama metastático de todas as formas, tamanhos, idades e hábitos alimentares diferentes. MBC não discrimina. As pessoas não percebem que estão culpando a vítima.
- Bárbara

“As pessoas acham que se alguém morre de câncer de mama, deve ter feito algo errado, como se fosse muito velho ou com sobrepeso, ou não fez mamografias. E se você não estiver bem, eles acham que é algum tipo de deficiência pessoal. É biologia; não é uma falha de caráter. '
- Katherine

Um diagnóstico pode ser um motivador.

'Comecei a me exercitar em uma bicicleta reclinada em meu porão pouco antes de ser diagnosticado. Depois da cirurgia e das complicações da cirurgia, voltei para a bicicleta assim que pude. Alguns meses depois, comecei a caminhar ao ar livre. O máximo de paz que posso encontrar ao lidar com isso é simplesmente sair e caminhar. Desde 2012, eu caminhei 12 das montanhas com 14.000 pés ou mais no Colorado. Isso é muito importante, mesmo para quem não está doente! '
- Renae

'Eu fui para a deficiência há 2 anos e agora faço muitos trabalhos para a organização sem fins lucrativos MBC MetaVivor . Eu faço chapéus com suéteres usados ​​e os vendo para arrecadar dinheiro para pesquisas da MBC. Eu comecei um campanha de mídia social para arrecadar dinheiro para pesquisas. Eu marchei em DC no dia de Conscientização do Câncer de Mama Metastático. Recebi este tempo e espero estar usando-o bem e com sabedoria. '
- Katy

'Eu sempre disse que um dia veria o Grand Canyon de helicóptero. Em vez de esse dia ser daqui a 10 anos, estou tentando descobrir como fazer isso em breve. Esse é o meu objetivo agora, fazer as coisas acontecerem em vez de adiá-las para amanhã.
- Vanda

'Estou muito ciente de que meu tempo é limitado, então tenho viajado para fortalecer relacionamentos em minha família e reacender amizades. Quero passar esse tempo com as pessoas em minha vida que são realmente importantes para mim. Sinto uma verdadeira urgência de ver pessoas que fizeram parte da minha vida, por isso tenho viajado muito. Estou vivendo a vida em um ritmo acelerado porque sei que nem sempre poderei. Se não vou me tornar a pessoa que sempre quis ser agora, quando vou? Apesar das limitações, se não agora, quando? '
- Bárbara