Aos 35 anos, fui diagnosticado com um câncer raro décadas depois que fui exposto ao amianto

Quase 15 anos atrás, Heather Von St. James foi informada de que ela tinha menos de dois anos de vida devido a mesotelioma . É um câncer raro relacionado ao amianto, um mineral ao qual Von St. James foi exposto pela última vez há quase 30 anos.

Tudo começou no início de agosto de 2005. Depois de dar à luz sua filha Lily por meio de uma cesariana, Von St. James, um cabeleireiro de 35 anos que mora em Minneapolis, esperava o cansaço da nova mãe. Mas ela não estava preparada para o exaustão de ossos cansados isso aconteceu quando ela voltou ao trabalho um mês depois.

eu era sem fôlego o tempo todo. Eu estava pálido, me sentia um lixo e estava tão cansado. Eu nunca me senti tão cansada antes, ela se lembra. Para manter seu emprego, Von St. James sentou-se em um banquinho enquanto cortava o cabelo dos clientes. Entre as consultas, ela tentou recuperar o fôlego na sala dos fundos. Então, ela se arrastou de volta ao trabalho.

Dois meses depois, no início de novembro de 2005, Von St. James temeu que algo estivesse seriamente errado com ela depois que desmaiou no meio de se preparar para o trabalho.

Tirei Lily da cama, coloquei-a no balanço e desci ao porão para pegar a roupa lavada. No meio da escada, eu estava completamente sem fôlego - literalmente com falta de ar, diz ela. Ela foi para o sofá. Então, ela desmaiou.

Uma hora depois, ela acordou com a filha arrulhando. Ela ligou para o salão e disse que não havia como entrar. Imediatamente depois disso, ela entrou em contato com o médico de sua família para agendar uma consulta.

No início, o médico de Von St. James suspeitou que seu cansaço era devido à anemia causada pela perda de sangue durante a cesariana. Ele a aconselhou a tomar suplementos de ferro por uma semana e depois volte. Em sua consulta de acompanhamento, entretanto, exames de sangue adicionais sugeriram que algo mais estava acontecendo. Seu médico suspeitou que ela pudesse ter um problema cardíaco pós-parto que fez o coração aumentar de tamanho, então ele pediu uma radiografia de tórax. Em vez de um coração maior do que o normal, porém, a imagem revelou que Von St. James tinha um acúmulo de fluido em seus pulmões . Ela estava lutando para respirar porque seus pulmões não podiam inflar completamente.

No dia seguinte, enquanto o marido observava a filha em casa, Von St. James foi a um hospital próximo para drenar os pulmões. Foi muito surreal, ela se lembra. Em um minuto você está bem, no próximo você está em um hospital com uma agulha enfiada nas costas.

O pneumologista removeu cerca de um litro de líquido, mas ficou preocupado com a cor. Normalmente, os pulmões contêm menos de quatro colheres de chá de um líquido cor de palha, mas o dela era da cor de chá gelado - um indicador de que o líquido continha sangue. Às vezes, isso pode ser um sinal de tumor maligno . Então, o médico pediu uma tomografia computadorizada, que revelou uma massa, mas eles precisariam fazer mais testes e uma biópsia por agulha para identificar exatamente o que era.

Neste ponto, estava claro que os problemas de saúde de Von St. James não tinham nada a ver com sua gravidez recente ou fadiga pós-parto. Meu marido me pegou, eu disse a ele que eles encontraram uma missa, e ficamos olhando para a Lily, tipo, Não foi para isso que nos inscrevemos. Esta não é a nova paternidade pela qual nos inscrevemos. Isso deveria ser feliz, ela diz.

Heather com Lily como um bebê

Duas semanas depois, em 21 de novembro de 2005, Von St. James foi diagnosticado com mesotelioma pleural maligno (MPM), uma forma agressiva de câncer.

O mesotelioma é relativamente raro, sendo responsável por menos de 1% de todos os casos de câncer , mas um caso como o de Von St. James é especialmente incomum. A maioria dos pacientes com mesotelioma são homens, e a idade média de diagnóstico é de 74 anos, de acordo com American Cancer Society . Von St. James tinha 35 anos. Seu pneumologista disse que ele só tinha visto um outro paciente com mesotelioma tão jovem quanto ela.

Como o médico de Von St. James explicou, o mesotelioma tem esse nome devido a sua origem - no mesotélio, uma fina camada de tecido que cobre a maior parte de nossos órgãos internos. Como a maioria dos casos de mesotelioma, o câncer de Von St. James ocorreu na pleura, ou tecido que reveste os pulmões.

Existe um mal-entendido de que o amianto é proibido e, portanto, não é mais um problema.

O mesotelioma é o único que é mais frequente causado por exposto a amianto , um tipo de mineral que ocorre naturalmente em feixes de fibras. Durante o final dos anos 1800, o amianto era considerado um material maravilhoso, valorizado por sua resistência ao calor, fogo e eletricidade. Fabricantes e construtores o utilizavam em isolamento, telhas, telhas de teto e piso, navios e pastilhas de freio, entre muitos outros produtos. Mas no início dos anos 1900, aprendemos que respirar o amianto causava cicatrizes nos pulmões: era bom demais para ser verdade e, em breve, os especialistas descobririam que o material onipresente pode levar diretamente ao câncer.

A maioria dos pacientes com mesotelioma são homens mais velhos porque eram mais propensos a serem expostos a grandes quantidades de amianto no trabalho em indústrias como mineração, manufatura, construção, conserto doméstico, construção naval e militar antes da Agência Internacional de Pesquisa sobre o Câncer (IARC) classificou o amianto como cancerígeno em 1977 e foram feitos esforços para limitar a exposição ao amianto no local de trabalho. Mas alguns deles também levaram pó de amianto para casa em suas roupas e pele - sem saber, colocando seus familiares em risco também.

Durante a infância de Von St. James na década de 1970, seu pai trabalhou na construção. Lembro-me de quando ele voltou do trabalho depois de misturar amianto na parede de gesso, sua jaqueta estava coberta por uma poeira branco-acinzentada, diz ela. Ele pendurou em nossa entrada depois do trabalho, e eu usaria quando corresse para fora para alimentar meu coelho, varrer o quintal ou pegar a correspondência. Eu adorei usar aquela jaqueta porque era do meu pai. Foi essa exposição aparentemente inocente na infância que provavelmente levou ao diagnóstico de mesotelioma de Von St. James trinta anos depois. O cronograma fazia sentido, já que a doença geralmente surge cerca de 20 a 30 anos após a exposição inicial ao amianto.

Quando você inala fibra de amianto, ela atravessa suas vias respiratórias e se insere na borda do pulmão, explica Raja M. Flores, M.D. , professor e chefe de cirurgia torácica que trata pacientes com mesotelioma no Hospital Mount Sinai, na cidade de Nova York. A cada vez que você respira, aquela pequena fibra se esfrega contra a parede torácica. É como uma cicatriz que ficou selvagem. Com o tempo, essa irritação pode criar tecido cicatricial nos pulmões, conhecido como asbestose. Dentro desse tecido cicatricial, os tumores do mesotelioma maligno podem começar a crescer.

Meu pai estava indo trabalhar para sustentar sua família, diz Von St. James. Mas depois de saber sobre o diagnóstico de sua filha, ele lutou contra a culpa. Quando orou com seu pastor, disse-lhe que não se preocupasse - sua filha seria um farol, um farol de esperança para outros que estavam sofrendo. Meu pai se confortou muito com isso. Ele viu um propósito maior em minha doença, diz ela.

Heather Von St. James e seu pai se consolam em seu papel de farol: um farol de esperança para os outros.

O prognóstico típico para o mesotelioma é de cerca de um ano, e as opções de tratamento eram limitadas para Von St. James e ainda são, de acordo com Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC). Disseram a Von St. James que ela teria 15 meses de vida, mas ela estava determinada a sobreviver por sua filha. No ano seguinte, ela passou por um procedimento cirúrgico complexo no qual todo o pulmão afetado foi removido, juntamente com quatro sessões de quimioterapia e trinta sessões de radiação. Enquanto ela navegava pelo tratamento e recuperação, seus pais, marido e irmã ajudaram a cuidar dela e de sua filha.

Hoje, Von St. James é um sobrevivente do mesotelioma, treinador do câncer e defensor de uma proibição global do uso de amianto. Embora a vida com um pulmão e danos nos nervos devido à radiação apresente muitos desafios, ela sobreviveu a seu prognóstico por quase quinze anos. Seu pai morreu de câncer renal há alguns anos.

O amianto pode soar como uma ameaça do passado, mas ainda não foi totalmente proibido nos Estados Unidos e em muitos outros países.

Há um mal-entendido de que o amianto é proibido e, portanto, não é mais um problema, diz Von St. James. Embora a Administração de Segurança e Saúde Ocupacional (OSHA) tenha emitido normas para proteger os trabalhadores do amianto e a Agência de Proteção Ambiental (EPA) proibiu vários produtos contendo amianto na década de 1970, edifícios e produtos construídos antes disso ainda podiam conter amianto. O que mais? A partir do relatório, os EUA continuam a fabricar e importar alguns produtos que contêm amianto, a grande maioria dos quais é usada na indústria de cloro, por um relatório publicado pelo CDC . Não se sabe quanto amianto é importado, embora possa ser encontrado em muitos produtos diferentes, incluindo itens tradicionalmente feitos com ele, como materiais de construção e lonas e pastilhas de freio, bem como juntas, papelão, fio e linha, entre outros.

Muitos americanos presumem que a ameaça do amianto foi tratada, mas ainda é encontrado em um número incontável de escolas, casas e edifícios nos Estados Unidos. Quebras em azulejos, teto ou paredes devido a desastres naturais, reformas ou projetos de bricolagem podem permitir que essas fibras prejudiciais entrem no ar - e causem estragos dentro do delicado tecido que reveste nossos pulmões. Hoje, a maioria das pessoas está exposta ao amianto durante os trabalhos de construção, reforma e demolição. E a verdade é que o amianto ainda é importado para o nosso país em uma grande quantidade de produtos diferentes e utilizado em algumas fábricas.

Para proteger você e seus entes queridos, o Dr. Flores aconselha ficar vigilante quanto ao amianto em sua casa. Antes de lidar com qualquer projeto de reforma do tipo 'faça você mesmo', como remover tetos de pipoca, arrancar isolamento ou remover pisos antigos, contrate especialistas que possam testar a presença de amianto e removê-lo adequadamente.

Embora o mesotelioma seja raro e as taxas da doença tenham diminuído da década de 1990 até meados da década de 2000, a contagem de casos nos Estados Unidos foi acima ligeiramente a partir de 2015 - um indicador de que o amianto ainda é uma ameaça, de acordo com CDC . Todos os anos, cerca de 3.000 novos casos são diagnosticados nos EUA e, em todo o mundo, cerca de 107.000 pessoas morrem de doenças relacionadas ao amianto, de acordo com o Organização Mundial da Saúde (OMS) . Von St. James diz que fez muitos amigos ao longo de seu trabalho, mas os perdeu logo depois. A expectativa de vida média para esta doença é de quatro a dezoito meses, e a maioria das pessoas morre nesse período, diz ela. Se eu tiver sorte, posso conhecer alguém por alguns anos, nós nos aproximamos e então eles morrem.

Para acabar com as doenças relacionadas ao amianto, a OMS recomenda que todos os países parem de usá-lo. Nos EUA, a legislação está em andamento para uma proibição total do amianto, mas a política partidária paralisou seu progresso. Os legisladores discutiram como a proibição pode afetar alguns processos judiciais, levando a um impasse. Nós sabemos disso há quantas décadas? diz o Dr. Flores. É um acéfalo - basta bani-lo.

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