Muitos americanos perderam a confiança na importância das recomendações de saúde pública, como as vacinas. Veja por que – e por que eles ainda são importantes.
Heather Simpson, mãe texana de uma criança de 6 anos, cresceu tomando vacinas como parte de seus cuidados de saúde, mas fez uma escolha diferente para sua filha. Pouco antes de engravidar, ela assistiu a uma série de documentários que afirmava contar “a verdade sobre as vacinas”, e isso a convenceu de que as vacinas eram mortais e desnecessárias.
Porém, toda vez que ela perguntava a um de seus médicos sobre os riscos, eles a ignoravam. “Meu obstetra/ginecologista foi muito indiferente às minhas preocupações com a vacina”, diz ela. E depois que a filha de Simpson nasceu e eles foram à sua primeira consulta pediátrica, o médico nem sequer atendeu às perguntas de Simpson. “Tentei conversar com minha pediatra sobre o documentário e ela apenas disse: ‘Não vou falar sobre isso’”, diz Simpson. Essas tentativas fracassadas de se conectar com seus médicos fizeram com que Simpson perdesse a fé neles e na medicina convencional e se tornasse ativa na acolhedora comunidade antivacina que encontrou online. “Eu realmente pensei que se minha filha tomasse uma injeção, ela provavelmente morreria durante o sono naquela noite”, diz ela. “Eu não queria matá-la.”
Mas no final de 2020, as coisas começaram a mudar para Simpson. Ela foi tratada endometriose com a medicina e a cirurgia ocidentais, e funcionou. Além disso, seus médicos pareciam realmente se importar com ela. Ela diz: “Comecei a pensar, Talvez isso não seja mau. Talvez essas pessoas realmente queiram ajudar, e talvez eu devesse ter uma mente mais aberta. ”
Essa história faz parte da nossa Ano de fazer barulho , ATA A série dedicada a ajudá-lo a defender sua saúde e mudar sua vida. Estamos analisando de perto as questões de saúde que são ignoradas e negligenciadas e garantindo que cada pessoa seja ouvida. É hora de receber os cuidados de saúde que você merece.
Ela começou a procurar respostas fora dos grupos antivacinas e até procurou cientistas e pesquisadores que se opunham a ela online. Eles explicaram que muitas das afirmações em que ela acreditava eram baseadas em teorias desacreditadas, não apoiadas por evidências científicas ou em invenções absolutas. Gradualmente, Simpson mudou de ideia e tornou-se pró-vacina . Entretanto, ela viu amigos na comunidade antivacinas (a maioria dos quais a tinham evitado por mudar de lado) protestando contra o uso de máscaras e a imposição de vacinas, autodenominando-se “pró-liberdade médica”. Ela também assistiu com horror quando algumas mães não vacinadas pegaram COVID e morreram, “deixando seus filhos sem mãe”, diz Simpson. “Ainda penso nisso o tempo todo – poderia facilmente ter sido eu.”
Por que houve uma erosão da confiança
A hesitação vacinal é tão antigo quanto as vacinas próprios, a primeira das quais foi a vacina contra a varíola, desenvolvida em 1796. O que há de novo, no entanto, é a desconfiança rapidamente crescente não apenas nas vacinas, mas também nas pessoas e organizações que as recomendam. Hoje, a própria saúde pública está em crise.
Em artigo publicado pela PESSOAS no ano passado, investigadores de Harvard escreveram que a pandemia “acelerou uma mudança na percepção do público sobre o campo da saúde pública, afastando-se da sua reputação histórica como uma disciplina baseada em factos e centrada na ciência, em direcção a um campo politizado cujo papel é definido de forma muito diferente por aqueles em cada partido político. Independentemente do partido, porém, os americanos em geral dizem que a sua confiança nos cientistas médicos está a diminuir. A Pesquisa do Pew Research Center de 2022 descobriram que apenas 29% dos adultos nos Estados Unidos disseram ter “muita confiança nos cientistas médicos para agirem no melhor interesse do público”, abaixo dos 35% que afirmaram isso antes da pandemia em janeiro de 2019.
A crescente resistência às vacinas nos EUA é emblemática da confiança vacilante dos americanos no sistema médico, nas agências governamentais e nas medidas de saúde pública que defendem.
Agências como a Centros de Controle de Doenças e ATTA (CDC) e a Organização Mundial da Saúde (OMS) consideram que as vacinas são uma das intervenções de saúde pública mais bem sucedidas da história – evitando milhões de mortes por doenças infecciosas todos os anos. Mas mesmo antes da pandemia, a OMS citou a hesitação em vacinar como um dos As 10 principais ameaças à saúde pública global .
O que está a fazer com que tantas pessoas duvidem ou neguem abertamente a credibilidade dos cientistas e das recomendações de saúde pública? Especialistas apontam para um confluência de fatores que estão latentes há anos e foram desencadeados pela pandemia, incluindo sobrecarga de informação e táticas inteligentes de mídia social, visões políticas extremas em ambos os lados do espectro, uma confiança em experiência vivida em vez de pesquisa (juntamente com a falta de compreensão como avaliar o risco ) e um sistema de saúde pública com poucos recursos. Para determinar o que podemos fazer para corrigir o curso, é fundamental entender como chegamos aqui.
A infodemia na era das redes sociais
Antes da Internet, “as pessoas não tinham acesso a todos esses fluxos de informação, para o bem ou para o mal”, diz Sudhakar Nuti, M.D., M.Sc., professor assistente clínico de medicina e saúde populacional no Escola de Medicina Grossman da Universidade de Nova York . Em vez disso, as pessoas provavelmente recorreriam a médicos locais de confiança ou a autoridades eleitas para fornecer recomendações de saúde confiáveis. Embora certamente houvesse pessoas que questionassem ou refutassem o status quo, elas não ganharam muita força, porque não havia uma rodovia de Internet de alta velocidade conectando-as a outras pessoas. “A desinformação não começou com a Internet, mas o que a Internet permitiu foi encontrar outras pessoas que faziam perguntas semelhantes”, diz Claire Wardle, Ph.D., codiretora do Laboratório de Futuros de Informação da Escola de Saúde Pública da Universidade Brown.
Avançando até hoje, você poderá encontrar qualquer coisa on-line, seja em PubMed , em uma sala de bate-papo do Facebook, em um blog ou no TikTok de um influenciador – e o que você encontrar pode confirmar suas crenças ou suscitar novas perguntas. Além disso, as organizações de saúde pública e as sociedades médicas não tendem a ser as vozes mais altas ou os comunicadores mais tácticos, pelo que as suas mensagens sobre ameaças à saúde pública, como a hesitação em vacinar, a vaporização e a obesidade, são muitas vezes abafadas. Isto “permite que opiniões atípicas tenham muito mais influência do que teriam no passado”, diz o Dr. Somando-se ao ruído estão grupos de pessoas que circulam intencionalmente desinformação online, num esforço para semear a discórdia. “Os intervenientes na desinformação estão ligados em rede”, diz Wardle, e em muitos casos o seu objetivo é despertar e alimentar a desconfiança “no sistema”. “Eles estão unidos por grandes narrativas, que dizem: ‘Você não pode confiar na indústria farmacêutica; você não pode confiar no governo; você não pode confiar no jornalismo; você não pode confiar nos bancos; você não pode confiar no ensino superior'”, diz ela.
Às vezes, as contas online que promovem a desinformação e a desconfiança nem sequer são criadas por seres humanos. Pesquisa publicada no Jornal Americano de Saúde Pública em 2018 descobriu que os mesmos bots e contas russos que interferiram nas eleições presidenciais dos EUA em 2016 espalharam informações falsas sobre vacinas durante anos. “Foi a transformação da comunicação em arma”, diz Amelia Jamison, uma das autoras do estudo e Ph.D. estudante em Escola de Saúde Pública Johns Hopkins Bloomberg que estuda infodemiologia.
Os grupos que espalham desinformação também desenvolveram um nível de sofisticação que escapou às autoridades de saúde pública. Outro estudo feito por Jamison e liderado por David A. Broniatowski, Ph.D., diretor associado do Instituto de Dados, Democracia e Política da Universidade George Washington , avaliou anúncios no Facebook relacionados a vacinas em 2018 e 2019. Os pesquisadores descobriram que mais da metade dos anúncios antivacinas foram financiados apenas por dois grupos antivacinas : Children’s Health Defense (anteriormente chamado de World Mercury Project), fundado por Robert F. Kennedy Jr., e Stop Mandatory Vaccination, fundado pelo ativista antivacina Larry Cook. “Eles tendiam a ter como alvo mulheres na faixa dos 30 anos, ou basicamente na idade dos pais”, diz Broniatowski. E suas táticas funcionaram. Na verdade, um anúncio no Facebook foi a primeira coisa a atrair Simpson para o movimento antivacinas.
Em contraste, os anúncios pró-vacinas raramente tinham como alvo grupos específicos, eram financiados por uma variedade de organizações e promoviam uma série de objectivos, incluindo vacinações específicas e filantropia e políticas relacionadas com vacinas. Esses anúncios, em outras palavras, eram muito menos calculados e provavelmente tiveram menos impacto.
Uma grande conclusão: as instituições de saúde pública estão em desvantagem no panorama atual da informação. Quer a questão sejam vacinas, máscaras, opiáceos ou desertos alimentares, os grupos anti-saúde pública lançaram um esforço coordenado para desacreditar as instituições de saúde pública. Já não é suficiente que os educadores de saúde pública transmitam recomendações baseadas na sua investigação e experiência. “Você não só precisa ser um bom comunicador, mas também um bom comunicador em um ambiente de rede e adversário”, diz Wardle.
O poder das histórias
“Cientistas e pesquisadores não gostam de contar histórias”, diz Wardle. “Gostamos de confiar muito em fatos e dados, e isso nem sempre tem repercussão.” Outros especialistas concordam: “Eu diria que, em geral, os fatos por si só não mudam as mentes”, diz Holly Ann Russell, M.D., diretora médica do Centro de Saúde Comunitária e ATTA e professor associado de medicina familiar na Centro Médico da Universidade de Rochester .
As histórias, porém, podem ser grandes influenciadores. Os grupos antivacinas “fornecem factos às pessoas – na sua maioria escolhidos a dedo – e colocam-nos numa narrativa”, diz Broniatowski. E a história é “no geral, falsa e enganosa”, diz ele. Mas pode servir como uma forma de dar sentido a um ambiente esmagadoramente repleto de informações. As credenciais também não correspondem ao poder das histórias. “A experiência através de credenciais acadêmicas tornou-se menos útil do que alguém dizer: 'Meu filho acabou de ser diagnosticado com autismo e não consigo encontrar nenhuma explicação além do fato de que ele tomou a vacina MMR', e então alguém diz: 'Oh meu Deus , eu também.' E agora, as pessoas veem padrões que parecem científicos”, diz Wardle — mesmo que não o sejam. O falsa alegação de que a vacina MMR (sarampo, caxumba e rubéola) está ligada ao autismo é um exemplo clássico: o artigo de pesquisa fraudulento em que se baseia foi completamente refutada e seu autor proibido de exercer a medicina. No entanto, ele e a sua narrativa errónea ainda são activos e reverenciados nas comunidades antivacinas.
Por que? Wardle sugere que, para as pessoas que ficaram doentes (ou viram um ente querido adoecer) por razões que não conseguem explicar, mesmo ideias rebuscadas podem ser um mecanismo de ancoragem. A verdade é que os cientistas não têm todas as respostas – ainda não sabem o que causa o autismo, porque é que alguns bebés sucumbem à síndrome da morte súbita infantil ou quem corre o risco de desenvolver COVID longo . E viver com a incerteza é assustador. “Podemos culpar as pessoas que promovem a desinformação, mas não podemos eliminar o facto de que muito disto é causado pela ausência de respostas”, diz Wardle. “Podemos não ter toda a ciência, mas, ao não dizermos nada, criamos vácuos que são preenchidos por teorias da conspiração.”
Por que o risco é tão difícil de avaliar
O que complica a capacidade de tomada de decisão das pessoas é o facto de a maioria de nós não ter formação na avaliação de riscos; pode ser muito difícil avaliar realisticamente as nossas próprias probabilidades de sofrer danos. Por exemplo, diz o Dr. Nuti, a maioria das pessoas concordaria que fumar faz mal à saúde – e os dados mostram isso. Ainda assim, uma pessoa pode pensar, Eu não vou parar de fumar. Todo mundo na minha vida que fuma está bem , diz o Dr. Outro, porém, que viu um amigo morrer de câncer de pulmão depois de fumar regularmente, pode decidir que fumar representa um risco muito grande. “Ambas as pessoas chegaram às suas conclusões com base nas informações que tinham – que não são necessariamente publicadas no Jornal de Medicina da Nova Inglaterra . É o que eles vivenciaram no dia a dia”, diz o Dr.
Esta abordagem à tomada de decisões sobre saúde é referida como “epidemiologia leiga”, diz o Dr. Baseia-se menos em dados empíricos do que em coisas que são pessoalmente relevantes, como contribuições de amigos e familiares, redes sociais ou experiências anteriores com médicos. O problema com a epidemiologia leiga é que ela pode impedir que você encontre informações potencialmente úteis, além da sua experiência, que possam proteger sua saúde. E muitas vezes dificulta a sua capacidade de fazer uma escolha informada que poderia proteger as pessoas fora do seu círculo. (É uma das razões pelas quais algumas pessoas não acreditaram que a COVID fosse uma ameaça até que alguém na sua própria órbita foi hospitalizado.)
É claro que os epidemiologistas são especializados em compreender o risco. Seu trabalho é observar grupos de pessoas e avaliar causa e efeito em relação a questões de saúde. “Com isso podemos determinar um risco médio de algo acontecer”, diz o Dr. Infelizmente, para algumas pessoas, saber que correm um “risco médio” não as inspira necessariamente a agir. É ainda menos provável que o façam se não confiarem nos epidemiologistas.
A inação às vezes parece mais segura. “As pessoas às vezes ignoram o risco de não agir e pensam que se forem passivas ou não fizerem nada, não há risco, o que não é verdade”, diz Ying Liu, Ph.D., autor do estudo e cientista pesquisador. no Centro Dornsife de Pesquisa Econômica e Social da Universidade do Sul da Califórnia , que estudou como algumas pessoas tendem a ignorar os danos ao tomar decisões sobre saúde.
Wardle suspeita que tem havido um aumento no número de pessoas que assumem um papel menos activo nos seus cuidados de saúde e optam por “deixar o universo decidir”. Com o panorama da saúde pública tão confuso, as pessoas podem preferir desistir do que procurar respostas e fazer as escolhas mais responsáveis. Mas o poder da saúde pública reside no trabalho conjunto do público – e quanto mais nos esforçarmos para atingir esse objectivo comum, mais seguros estaremos todos.
O que você pode fazer para apoiar a saúde pública
Normalize conversas difíceis: “Precisamos ser capazes de discordar enquanto nos envolvemos de forma respeitosa e calma”, diz Rupali Limaye, Ph.D., M.P.H., vice-diretor do Centro Internacional de Acesso a Vacinas na Escola de Saúde Pública Johns Hopkins Bloomberg . Durante a pandemia, ela reuniu-se com pelo menos 2.000 pessoas hesitantes em vacinar-se em locais que vão desde igrejas a prisões e descobriu que, ao reconhecer as suas preocupações com cuidado, ela poderia estabelecer ligação com elas e reduzir a sua incerteza.
Pense duas vezes antes de postar: um relatório sobre desinformação sobre saúde feito pelo Surgeon General dos EUA recomenda que você verifique a exatidão das informações antes de publicá-las, para não aumentar potencialmente a desinformação. Courtney Allen, mãe de dois filhos no Missouri, diz que foi “enganada pela desinformação” online sobre tópicos que lhe interessavam, como vacinas e remédios alternativos. Depois de aprender o que eram estudos revisados por pares, ela pôde ver por si mesma o que era confiável. A lição: se você não consegue verificar os fatos de uma postagem ou não sabe sua fonte, não a compartilhe.
Quando os cuidados de saúde tem falhou com você
Não importa quão bem-intencionados possam ser os prestadores de serviços médicos e as autoridades de saúde pública, não há como negar que o nosso sistema de saúde tem grandes deficiências, e estas muitas vezes têm um impacto desproporcional nas pessoas de cor e outros grupos marginalizados. A pesquisa mostra que vieses sistêmicos A raça e o contexto socioeconómico em torno são difundidos entre os profissionais e instituições médicas, e estes preconceitos resultam frequentemente em piores resultados de saúde. Por exemplo, estudos descobriram que, em comparação com pessoas brancas, as pessoas de cor têm menos probabilidades de ter manejo adequado da dor , são maior probabilidade de ser demitido quando trazem à tona questões de saúde e são três vezes mais probabilidade de morrer por causas relacionadas à gravidez.
Dados os maus tratos históricos e contínuos de pessoas negras, hispânicas e nativas americanas em ambientes médicos, muitas pessoas nestes grupos têm uma profunda desconfiança nas recomendações médicas convencionais e de saúde pública. “E não é infundado”, diz o Dr. Nuti. Se você ou alguém da sua comunidade “foram maltratados por médicos ou coisas ruins aconteceram quando vocês confiaram no governo, é natural não confiar nas mensagens de saúde pública”, diz ele. Uma forma de resolver esta questão, diz Wardle, é “trabalhar com líderes comunitários de confiança para se tornarem mensageiros” para transmitir informações de saúde de uma forma que repercuta nas pessoas das suas próprias comunidades. Um ótimo exemplo: Pesquisa encontrada que treinar barbeiros em comunidades negras para examinar a pressão alta de seus clientes e educá-los sobre hipertensão era uma maneira bem-sucedida de levar os homens negros ao médico.
O caminho para ganhar a confiança entre as comunidades prejudicadas pelos profissionais médicos será longo, diz o Dr. Nuti. Mas é crucial que as agências de saúde pública invistam em esforços para comunicar de formas que sejam importantes para as pessoas, diz ele, “porque claramente o que estamos a fazer não é suficiente”.
