A doença de Lyme crônica é real? Os pacientes dizem que sim, mas muitos médicos discordam

Sylvia Janicki não se lembra de ter sido mordida por um carrapato em 2014, mas ela desenvolveu uma erupção na pele - um sinal característico de Doença de Lyme , o infeccioso mais comum (e temido) doença propagada por carrapatos nos Estados Unidos. Dentro de 24 horas após o aparecimento da erupção, um médico diagnosticou o residente de Seattle de 29 anos com Lyme. Ela foi rapidamente tratada com uma dose padrão de antibióticos de quatro semanas, que curou seus sintomas semelhantes aos da gripe.

Até que isso não aconteceu. Poucos meses depois, suas dores de cabeça, febre e fadiga voltaram rapidamente, junto com pressão na cabeça, dormência e formigamento nas pernas. Tive dificuldade em caminhar oitocentos metros até o mercado, o que era alarmante, pois, naquela época, eu corria de seis a oito quilômetros por dia regularmente, diz Janicki. Foi quando a confusão entre meus médicos começou. O conhecimento padrão é que, uma vez que você é tratado com antibióticos, você está bem, diz ela.

Em um esforço para entender por que ela se sentia tão mal, os médicos de Janicki pediram uma variedade de exames de imagem e sangue, mas todos deram negativo. A esclerose múltipla, uma doença do sistema nervoso central, foi lançada como um possível diagnóstico. Ela recebeu outra rodada de antibióticos de um médico integrador. Seus sintomas desapareceram, apenas para retornar novamente.

Por fim, Janicki foi encaminhada a um naturopata alfabetizado em Lyme um ano após o diagnóstico inicial da doença. Ela acabou sendo informada de que ela estava lidando com Lyme crônica.

Transmitido pela mordida de um carrapato de perna preta infectado , A doença de Lyme deriva da Borrelia burgdorferi bactérias, de acordo com o Centros de controle e prevenção de doenças (CDC). Enquanto 30.000 casos de Lyme são relatado ao CDC a cada ano , estima-se que o número real de pessoas diagnosticadas seja muito maior - até 300.000. Esta é uma doença que acredito ser uma epidemia, diz Christine Green, MD , um médico de medicina familiar baseado em San Francisco que se especializou no tratamento da doença de Lyme.

Então, por que é um dos tópicos mais polêmicos da medicina? Ao contrário de um diagnóstico de Lyme padrão, a doença de Lyme crônica (CLD) não é uma doença oficialmente reconhecida e é um termo leigo controverso que muitos médicos nem mesmo usam eles próprios. Na verdade, eles estão divididos sobre se é uma doença real e alguns médicos chamei-o abertamente de um diagnóstico falso.

O que os pacientes sabem: seus sintomas são muito real e, em alguns casos, completamente incapacitante e roubador de vidas - então o que exatamente está acontecendo?

Quando a doença de Lyme dá errado

Lyme nem sempre é uma doença evidente. A infame erupção cutânea em forma de bullseye, como a que Janicki experimentou, só aparece em 70 a 80 por cento de pessoas que recebem uma mordida infectada - e pode não se parecer com um alvo em algumas pessoas.

Para aumentar a confusão, Sintomas de Lyme podem facilmente eliminá-lo, mas são tão inespecíficos que são difíceis de detectar antes que a doença avance. Christina Kovacs, 31, diz que sentiu como se tivesse pegado uma gripe de verão pouco antes de entrar na faculdade em 2006. Passei um mês doente na cama. Eu testei a mononucleose pelo menos três vezes durante meu primeiro semestre na faculdade. Eu sabia que não estava me sentindo bem, mas todos continuavam me dizendo que eu estava bem, então eu me esforcei para superar isso, diz Kovacs. Fiquei com febre, fadiga, calafrios, fraqueza e enxaquecas .

Seus médicos lhe deram uma rodada de antibióticos , pensando que ela pode ter estreptococos ou uma doença bacteriana. Isso ajudou um pouco, mas quando terminei o curso de 7 dias, todos os sintomas voltaram, diz ela. Mais uma vez, ela recebeu mais antibióticos. Por fim, a febre e os calafrios foram embora, mas a fadiga e as enxaquecas persistiram. Ainda assim, ela não teve clareza sobre o que estava acontecendo.

Na maioria dos casos, quando a doença de Lyme é prontamente diagnosticada, um dose de três a quatro semanas de antibióticos orais como doxiciclina ou amoxicilina irão esclarecer tudo e você pode voltar à vida normalmente. Mas os relatórios mostram que para 10 a 20 por cento daqueles com diagnóstico de doença de Lyme, sintomas misteriosos - dor nas articulações, fadiga implacável, névoa cerebral - persistem além do ponto que os médicos esperam.

Isso é chamado síndrome da doença de Lyme pós-tratamento (PTLDS). Os pacientes que sofrem disso foram claramente diagnosticados com doença de Lyme - o que significa que experimentaram uma picada de carrapato ou erupção cutânea - e tratados com antibióticos, mas permanecem presos com sintomas persistentes que eles simplesmente não conseguem resolver. Um novo estudo na revista BMC Public Health estima que haverá dois milhões de casos de PTLDS até 2020.

Mas PTLDS não é intercambiável com Lyme crônico, que lança uma rede mais ampla e pode ser usado para descrever casos em que um B. burgdorferi infecção nunca foi oficialmente diagnosticada, de acordo com o Instituto Nacional de Alergia e Doenças Infecciosas (NIAID) .

É aí que as coisas ficam arriscadas. As pessoas podem ser informadas de que têm CLD sem prova de que alguma vez foram picadas por um carrapato. Ou são informados de que, na ausência de qualquer outra explicação, o diagnóstico padrão é a doença de Lyme. E quando você está procurando por validação, o CLD pode parecer a resposta que você está procurando.

O problema com os sintomas CLD

É que eles são comuns: dor musculoesquelética, fadiga, dor de cabeça, sono pobre ou baixo humor - todas as coisas que são atribuídas a CLD - esses são sintomas dos quais os estudos do CDC mostram que uma boa parte da população adulta se queixa, diz Paul Auwaerter, MD , diretor clínico da divisão de doenças infecciosas da Johns Hopkins Medicine e especialista em doenças transmitidas por carrapatos.

Kovacs passou anos saltando de especialista em especialista para tentar resolver cada problema à medida que surgisse - o cardiologista após crises de tontura e desmaios, o médico gastrointestinal para problemas digestivos. Por causa disso, foi tão fácil cair pelas rachaduras, diz ela. Seus sintomas abrangiam tudo, desde pressão arterial baixa a dores nas articulações, tonturas e confusão, a falta de jeito e enxaquecas.

O morador de Ashland, KY, que agora dirige o blog Senhora de Lyme , não soube que ela tem a doença de Lyme crônica até setembro de 2011, mais de cinco anos depois de adoecer. Ela nunca encontrou um mordida de carrapato , mas diz que passou um tempo na floresta e nunca mais checou seu corpo depois.

É aqui que as coisas ficam complicadas: se você não encontre um carrapato preso em seu corpo , não viu nenhuma erupção na pele ou não teve teste positivo para bactérias, como os médicos podem ter certeza de que você está se sentindo esgotado, nebuloso e dolorido por causa de Lyme? E se você morar em um estado onde Lyme não é exuberante?

Pode haver muitos explicações de por que você está cansado , mas acho que os médicos rotularam uma porcentagem bastante alta de pessoas como tendo sofrido de Lyme, quando não há uma razão clara para entender por que é Lyme em oposição a outra condição, diz o Dr. Auwaerter. Fibromialgia, esclerose múltipla, apneia do sono, anemia e depressão não diagnosticada são todas as condições que podem imitar esses sintomas inexplicáveis.

A questão, diz o Dr. Auwaerter, é que não há evidências sólidas por trás do diagnóstico de alguém com Lyme com base nesses sintomas, e correr para fazer isso pode levar a diagnósticos imprecisos. No entanto, isso não quer dizer que seu sofrimento não exista. As pessoas estão procurando respostas e muitas vezes desesperadas por conselhos. Esses são problemas muito difíceis de tratar, diz ele.

Os desafios de testar

Se você foi diagnosticado com doença de Lyme, seu médico pode ter feito isso com base em um teste de duas camadas (isso detecta a presença de anticorpos no sangue, que podem ser encontrados no corpo algumas semanas após a infecção pela bactéria) ou você pode ter sido diagnosticado com base nos sintomas, como uma erupção cutânea nítida.

No entanto, existem limitações para os testes, que vão desde amostras de sangue e fluidos até imagens do cérebro. Não temos um teste perfeito para identificar um ativo B. burgdorferi infecção, diz Brian A. Fallon, MD, chefe do Lyme & Tick-Borne Diseases Research Center na Columbia University Irving Medical Center co-autor de Conquistando a doença de Lyme .

Eventualmente, meu médico disse ‘Não posso mais ajudá-lo’.

Mais notavelmente, ele diz que a seletividade e a sensibilidade nos testes disponíveis fornecem tanto falsos positivos quanto negativos. Além disso, você precisa ser testado na janela certa; faça isso muito cedo ou tarde e você também poderá obter um resultado falso. Isso é incrivelmente confuso, diz o Dr. Fallon, que acrescenta que os testes atualmente em desenvolvimento podem ajudar a identificar melhor os marcadores de infecção ativos.

A história é ainda pior para pessoas com sintomas persistentes de Lyme que têm não teste para determinar o que está acontecendo, abrindo assim a porta para um diagnóstico CLD com poucas evidências para apoiá-lo.

Então, há médicos que simplesmente não acreditam em seus pacientes, entregando uma enorme injustiça às pessoas que querem se sentir como elas mesmas novamente. Por fim, meu médico disse ‘Não posso mais ajudar você’, lembra Janicki. Mais tarde, outros médicos diriam a ela que sua doença era um produto do estresse , depressão ou o resultado dos rigores da pós-graduação. Como uma jovem com sintomas inespecíficos, encontrar ajuda era especialmente difícil. É muito fácil dispensar mulheres na casa dos 20 anos, diz ela.

Por que os antibióticos nem sempre são a resposta

Além dos testes, o tratamento da doença de Lyme também apresentou seus desafios, e um curso padrão de antibióticos nem sempre elimina uma infecção pela raiz. Existem pessoas que não se recuperam totalmente após a terapia com antibióticos. E algumas pessoas têm sua saúde profundamente alterada por causa da infecção. Isso é absolutamente verdade, e não entendemos completamente o porquê, diz o Dr. Auwaerter.

Em um Estudo de 2017 publicado em PLOS One , a evidência animal sugere que B. burgdorferi pode sobreviver ao tratamento padrão com antibióticos em alguns, pois a bactéria pode se tornar tolerante e, essencialmente, se esconder em órgãos como o cérebro. O bug é inteligente, furtivo e, como tal, pode ser difícil de detectar e erradicar. O quadro geral que estamos começando a ver é que alguns pacientes desenvolvem respostas imunológicas fracas à infecção e não se dão bem com o tratamento antibiótico [padrão], diz o autor do estudo Monica E. Embers, PhD , professor assistente na divisão de bacteriologia e parasitologia da Tulane University.

Além do mais, os carrapatos são profundamente sujos, dizem alguns especialistas, o que significa que eles podem ter a capacidade de infectar você com mais de uma bactéria, algo chamado coinfecção (uma ideia que ainda muitos especialistas não apoiam )

Até que os tratamentos direcionados sejam identificados, os pacientes - e muitas vezes seus médicos - não sabem o que fazer, mas pesquisam o NIAID mostra que essas pessoas estão, de fato, se afogando em sintomas muito reais. Eles podem sofrer de problemas neuropsiquiátricos ou problemas de memória, fluência verbal ou velocidade de pensamento (juntos conhecidos como névoa cerebral) ou sofrer de depressão ou ansiedade que não tinham antes de Lyme, diz o Dr. Fallon.

Então, o que fazer? A resposta certamente não é mais antibióticos. A maioria dos pacientes que atendo já fez uma tremenda quantidade de antibióticos na tentativa de erradicar a causa de sua doença, diz o Dr. Fallon.

Encontrando o tratamento certo

O desafio agora é ir além dos antibióticos para abordagens mais baseadas em sintomas, como aquelas que tratam a depressão ou ansiedade ou que visam a dor neurológica. Mas muitas vezes os pacientes hesitam. Eles experimentaram uma invalidação tão traumática pela comunidade médica que relutam em tentar a medicina baseada em sintomas porque sentem que, se o fizerem, está cedendo ao que os médicos sempre lhes disseram, que não é Lyme. Isso se torna um obstáculo para obter os melhores cuidados, diz o Dr. Fallon.

Muitos também recorrem a terapias alternativas que não são apoiadas por evidências científicas, incluindo terapia com oxigênio, energia ou metais pesados, uso off-label de medicamentos ou mesmo transplante de células-tronco. Um artigo de 2015 em Doenças Infecciosas Clínicas recaiu duramente sobre esses tratamentos, chamando-os de não comprovados e possivelmente perigosos.

Phillip Baker, PhD, o diretor executivo da Fundação Americana para a Doença de Lyme (ALDF) foi um dos autores do relatório. Ele está muito entusiasmado com sua rejeição ao CLD e a muitos dos médicos que o diagnosticam. Sem ser uma doença reconhecida, é difícil obter cobertura de seguro, então os pacientes ficam presos a pagar do bolso pelo tratamento.

Baker diz que esses médicos lucram com Lyme e que alguns pacientes desembolsam de US $ 70 a US $ 80 mil em uma busca inútil de soluções, especialmente depois que um tratamento de longo prazo com antibióticos fracassou. Um estudo em PLOS One , por exemplo, descobriu que pessoas com PTLDS têm custos de saúde $ 4.000 mais elevados e suportam mais consultas médicas em comparação com aqueles sem PTLDS.

Tive que fazer crowdfunding duas vezes [para pagar pelos tratamentos], diz Kat Woods, de Seattle, 35, a blogueira por trás HopeHealCook , um site para pessoas que sofrem de Lyme ou outras doenças crônicas. Woods pode se lembrar de ser mordido por um carrapato aos 13 anos, mas não foi diagnosticado com Lyme na época. Ela sofria de terríveis sintomas neurológicos que foram incorretamente sinalizados como uma rotação de doenças, incluindo doença mental, síndrome do intestino irritável e fibromialgia.

Quando ela tinha 23 anos, ela estava tomando muitas drogas psicotrópicas. Nesse ponto, meu corpo cedeu, diz Woods. Só depois de se conectar com um naturopata é que ela sentiu que sua dor foi verdadeiramente reconhecida. Então, ela recebeu sua resposta: Lyme, além de outras coinfecções. Woods mais tarde mudou-se para Seattle especificamente para buscar cuidados médicos com um médico especializado em doenças crônicas complexas (um apelido para um médico alfabetizado em Lyme ', diz ela).

O caminho para o bem-estar de Woods durou anos - e muito dinheiro. Estou muito grato e chateado porque o financiamento coletivo é uma opção. Somos pessoas que já estão tão doentes e é completamente opressor ter que sair e, como eu chamo, pedir ajuda digital. Temos que implorar por dinheiro de estranhos porque o governo e os médicos não reconhecem que temos uma doença real, diz ela, acrescentando que quase todos os seus amigos com Lyme tiveram que recorrer ao financiamento coletivo para financiar tratamentos.

Compreendendo o caminho a seguir

Um refrão comum: a doença de Lyme crônica é uma resposta fácil para um problema aparentemente impossível de resolver. O diálogo sobre CLD provoca sentimentos fortes e tem sido mais amargo do que qualquer outro aspecto da doença de Lyme, Paul M. Lantos, MD, da Duke University, escreve em um artigo de 2016 no Clínicas de doenças infecciosas da América do Norte . O que está claro é que os pacientes sentem dores muito reais, não importa se a causa é Lyme ou não, diz ele. Isso é algo com que ambos os lados concordam.

Mas os pacientes são pego no meio , a comunidade médica está falhando e eles estão sofrendo por isso. É difícil ser seu próprio defensor quando você não tem energia para defender sua saúde. O problema é que os pacientes não estão sendo atendidos, diz o Dr. Green.

Não faríamos isso em nenhuma outra doença. Investigaríamos o que está acontecendo.

Ela mesma não usa o termo Lyme crônica, em vez disso, ela o chama de Lyme tardia, que se refere à doença de Lyme que foi perdida ou tratada de forma ineficaz. [Esses sintomas crônicos] estão causando muitas doenças e morbidade, perda de horas produtivas e qualidade de vida, diz ela.

Ainda assim, muitos pacientes relatam que seus próprios médicos acenam com a mão, dizendo-lhes que seus sintomas persistentes realmente não existem. Eles podem suspeitar que têm uma doença terminal, como câncer, e começar a se esforçar, saltando de médico em médico para encontrar ajuda. Na média , esses pacientes vão a sete médicos, procuram ajuda médica 20 vezes por ano e têm que viajar mais de 50 milhas para fazer isso. A logística por si só é um fardo incrível.

Não faríamos isso em nenhuma outra doença, diz o Dr. Green. Mudaríamos nosso curso de tratamento ou investigaríamos o que está acontecendo - não diríamos 'oh, está tudo na sua cabeça'.

Como obter a ajuda de que precisa

Quer o problema seja a doença de Lyme ou não, defender sua saúde é uma tarefa importante e difícil quando você se sente doente. Veja como navegar nas águas e encontrar ajuda.

Entre em contato com um parente próximo ou amigo que está disponível para fazer ligações e lutar contra sinistros de seguro em seu nome, sugere Woods, o que pode ajudar a reduzir o estresse quando você não estiver se sentindo bem para fazer isso sozinho.

Pesquise no Instagram por hashtags para encontrar pessoas que sofreram de Lyme ou doenças crônicas. Eles podem lhe dar idéias para encontrar recursos, informações ou sugerir médicos em sua área. No mínimo, você pode se conectar com outras pessoas que se identificam com o que você está passando, diz Woods.

Se o seu médico o dispensar, encontre outro médico que esteja disposto a trabalhar com você e explicar as coisas para você, diz Kovacs. Não se trata de encontrar alguém que irá diagnosticar você com Lyme crônica, mas sim um médico que ouvirá sua história com respeito.

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