Depois de um diagnóstico de colite ulcerosa (UC), você se verá imerso em um novo mundo - tentando entender sua doença autoimune, selecionar várias opções de tratamento e trabalhar com seu médico para traçar um caminho a seguir. E embora você encontre todos os tipos de informações sobre sua condição online, perguntar ao seu médico algumas perguntas importantes sobre a doença pode ajudar muito a obter o melhor atendimento, diz Raj Devarajan, MD, gastroenterologista e presidente credenciado. da Associação de Gastroenterologia de Massachusetts.
Adoro quando meus pacientes me procuram com perguntas sobre a colite ulcerosa, diz o Dr. Devarajan. É uma ótima maneira de ter certeza de que eles têm um bom entendimento da doença e como cuidar melhor de si mesmos. Também dá aos pacientes a chance de ter certeza de que gostam e confiam em seu médico, o que pode ajudar a garantir que eles sigam seu plano de tratamento.
Para ajudá-lo a chegar ao cerne do que você precisa saber sobre o seu novo diagnóstico, pedimos ao Dr. Devarajan e Matilda Hagan, M.D. , codiretor do Centro de Doenças Inflamatórias do Cólon e Colorretal do Mercy Medical Center em Baltimore, quais são as perguntas da UC que eles querem ouvir de seus pacientes.
1. Que tipo de colite ulcerosa eu tenho?
A colite ulcerativa é uma forma de doença inflamatória intestinal que pode afetar diferentes partes do cólon e reto, de acordo com a Fundação Crohn e Colite . Existem três categorias principais da condição:
- Proctite ulcerativa , onde a inflamação intestinal é limitada ao reto.
- Colite do lado esquerdo , onde a inflamação contínua começa no reto e se estende até o cólon
- Colite extensa , onde todo o cólon é afetado
Enquanto seu médico usará um quantificável sistema de classificação para o seu tipo de UC, o Dr. Devarajan diz que a maioria dos médicos traduzirá isso para termos mais compreensíveis: leve, moderado ou grave.
É importante entender sua posição para que possa estar ciente dos sintomas que devem levá-lo a marcar uma consulta com seu médico imediatamente, diz ele. Se você passar para a faixa severa, é crucial começar o tratamento agudo o mais rápido possível. Queremos desligar uma crise imediatamente para que a inflamação não exija tratamento extremo, como cirurgia.
2. Como saberei se estou em remissão?
Se você for como a maioria dos pacientes com colite ulcerosa, terá períodos em que estará relativamente livre dos sintomas, bem como momentos em que seus sintomas retornarão - a.k.a. flares. A boa notícia é que esses períodos de remissão podem durar um certo tempo, diz o Dr. Hagan.
Uma das coisas que é importante entender sobre a remissão após uma crise é que seu médico provavelmente vai querer examiná-lo para ter certeza de que a lesão que vimos antes do tratamento melhorou, diz ela. Se tiver, sabemos que você está no plano de tratamento certo. Se ainda virmos uma quantidade significativa de lesões em seu cólon ou reto, precisamos ajustar seus medicamentos - mesmo que você se sinta melhor.
O segredo da remissão é certificar-se de que você se sente melhor e que o revestimento do cólon e / ou reto está curado. Quando ambos aconteceram, você tem a melhor chance de se sentir melhor por mais tempo, explica o Dr. Hagan.
3. O que eu fiz para pegar colite ulcerosa?
Dr. Hagan diz que uma das coisas mais importantes a entender é que você não fez nada para causar a doença. Se você tem colite ulcerosa, saiba que você está nesta posição por causa de sua composição genética, diz o Dr. Hagan. Seu sistema imunológico foi ativado a ponto de ferir o revestimento intestinal e não desligar. Entender isso pode ajudá-lo a fazer seu diagnóstico rapidamente - e aumentar as chances de que você cumpra seu tratamento plano.
É tão importante sentir que você está fazendo parceria com seu médico porque a colite ulcerosa é algo com o qual você terá que lidar pelo resto de sua vida, ela continua. Só podemos fazer muito para torná-lo melhor. Vocês tem que fazer parte tomando sua medicação e nos avisando quando os sintomas acontecem.
MarianvejcikGetty Images4. Com que freqüência devo voltar para check-ups?
Isso depende muito se você está ou não em remissão, diz o Dr. Hagan. Se você não estiver se sentindo bem, seu médico pode querer vê-lo a cada oito semanas. Se você está se sentindo ótimo, visitas anuais ao seu gastroenterologista podem ser boas.
Elaborar um plano com seu médico é fundamental, principalmente porque ele terá uma imagem clara de seu histórico - e de sua tolerância aos sintomas, acrescenta o Dr. Devarajan. Muitos pacientes com colite ulcerosa que sofrem de sintomas há algum tempo toleram mais dor do que a pessoa média, e podem ignorar os sintomas como se não fossem um grande problema, o que deveria ser um sinal de alerta, diz ele.
Se você é alguém que pode estar menos inclinado a buscar ajuda quando você realmente precisa, seu médico pode querer vê-lo regularmente para que ele possa usar marcadores objetivos encontrados em exames de sangue e amostras de fezes para avaliar a gravidade de sua condição.
5. Quando devo me preocupar com o fato de o tratamento não estar funcionando?
Para entender se você está ou não tomando a medicação certa ou outro protocolo de tratamento, primeiro é útil saber seu objetivo, diz o Dr. Devarajan. Digamos que você tenha um novo diagnóstico de colite ulcerosa e tenha sangue e muco nas fezes, diarreia, cólicas e não sinta vontade de comer, diz ele. Embora o controle de todos esses sintomas seja importante, o que você realmente deseja fazer é certificar-se de que seu médico sabe do que você realmente se importa.
Por exemplo, é sua prioridade controlar seus sintomas para que você possa permanecer em suas reuniões matinais sem precisar ir ao banheiro? Você quer evitar levantar no meio da noite para finalmente conseguir dormir por oito horas? A escolha de seus objetivos principais dá a você algo para avaliar o quão bem um protocolo de tratamento está funcionando, diz o Dr. Devarajan. Se seus sintomas persistirem, o tratamento não está funcionando.
6. A colite me coloca em risco de ter outras doenças?
Quando você tem UC, precisa estar especialmente vigilante sobre os exames de câncer colorretal. Na verdade, o risco de pacientes com câncer colorretal com colite ulcerosa é estimado em 2 por cento após 10 anos, 8 por cento após 20 anos e 18 por cento após 30 anos de ter a doença, de acordo com a pesquisa . A inflamação do cólon pode causar lesões contínuas nas células do revestimento intestinal, o que aumenta a chance de irregularidades que podem levar ao câncer, diz o Dr. Devarajan.
A boa notícia é que o câncer colorretal é uma doença altamente tratável quando detectado precocemente - é por isso que a maioria dos pacientes com colite ulcerosa se submetem a colonoscopias regulares, que podem identificar tecido pré-canceroso e cânceres iniciais, diz o Dr. Devarajan.
7. Existem ensaios clínicos para os quais posso ser elegível?
Quando os pesquisadores estão determinando a maneira mais segura e eficaz de tratar uma condição, eles realizam uma avaliação de ensaio clínico - e os resultados são um componente-chave do processo de aprovação de medicamentos da U.S. Food and Drug Administration. Encontrar pessoas para participar desses estudos é fundamental para os pesquisadores, e a vantagem para você é que isso pode significar que você tem acesso a um tratamento útil antes que ele esteja amplamente disponível, diz o Dr. Devarajan.
Seu especialista provavelmente estará ciente dos ensaios clínicos de que você pode ser um bom candidato para ingressar, o que pode ser especialmente bom se você esgotou todas as suas outras opções de tratamento, diz ele. Mas também é importante saber que, se você participar de um estudo, pode estar no braço do placebo sem saber, o que significa que pode receber um tratamento falso ou inativo.
Para encontrar um ensaio clínico que possa funcionar para você, visite a Crohn’s and Colitis Foundation’s Localizador de ensaios clínicos ou ClinicalTrials.gov . Em seguida, converse sobre os prós e contras com seu médico para se certificar de que você sabe o que está envolvido e que vocês dois estão a bordo.
