12 coisas que ninguém lhe conta sobre a síndrome da fadiga crônica

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Síndrome da fadiga crônica UberImages / Getty Images

Imagine se sentir exausto demais para sair da cama, quanto mais para ir para o trabalho ou passar um tempo com sua família. Agora combine esse tipo de exaustão física com forte dor de estômago, dores nas articulações e névoa cerebral que torna impossível ler um livro ou sustentar um pensamento. Finalmente, imagine dizer a um médico como você se sente e vê-lo revirar os olhos.



Esta é a realidade para muitos daqueles que sofrem da doença mais conhecida como 'síndrome da fadiga crônica'. Freqüentemente, há pouca ajuda ou apoio disponível para eles da comunidade médica ou de amigos e familiares.



'Quando você diz às pessoas como se sente, elas dizem,' Bem, Estou cansado também , '' diz Carol Head, uma (principalmente) vítima de CFS recuperada e presidente da Solve ME / CFS Initiative - uma organização de caridade que financia pesquisas médicas em busca de uma cura para a fadiga crônica.

Parte do problema, diz Head, é que os que não sofrem ouvem 'fadiga' e pensam que entendem o que um sofredor de SFC está passando. Mas eles realmente não “Pessoas que passaram por quimioterapia e ME / CFS dizem que ME / CFS é ainda mais debilitante, então 'fadiga' não é uma boa palavra para isso,” ela diz.

O 'ME' em ME / CFS significa encefalomielite miálgica - um nome alternativo, Cabeça e outros pacientes preferem a síndrome da fadiga crônica. “CFS é um nome tão leve”, diz ela. 'O termo' encefalomielite miálgica 'já existe há mais tempo e tem a vantagem de soar como uma doença séria e real que é.'



Aqui, o chefe e outros especialistas explicam tudo o que você precisa saber sobre EM / CFS, desde sintomas e fatores de risco até opções de tratamento.

É uma doença.
A palavra 'síndrome' é outro nome impróprio, porque ME / CFS não é uma síndrome. É uma doença, diz Head. 'O Instituto de Medicina classifica como uma doença , e acho que é importante enfatizar para que as pessoas - incluindo os médicos - comecem a levar isso mais a sério ', diz ela.



Muitas vezes é debilitante.

A síndrome da fadiga crônica é debilitante Dave e Les Jacobs / Getty Images

'Em uma frase, eu diria que esta é uma doença caracterizada por uma incapacidade de funcionar devido a um déficit de energia extremo', diz Zaher Nahle, PhD, vice-presidente de pesquisa e programas científicos da Solve ME / CFS Initiative. “Muitos pacientes são incapazes de trabalhar e de manter relacionamentos normais, e cerca de 25% dos pacientes ficam presos em casa ou na cama por causa disso”, diz ele. (Laura Hillenbrand, autora de Seabiscuit e ininterrupto , é uma das vítimas de ME / CFS mais proeminentes. Ela é entrevistadores disse ela não podia sair de casa por 2 anos enquanto trabalhava em ininterrupto porque ela não tinha energia para caminhar até o carro.)

Vai além da fadiga crônica.

Fadiga e dores no corpo phototake / Getty Images

'Além da exaustão profunda, dores no corpo e problemas cognitivos são sintomas comuns', diz Nancy Klimas, MD, professora de medicina e imunologia da Nova Southeastern University. Esses problemas cognitivos não são simples confusão ou lapsos de memória, diz Head. “Estamos falando de pessoas na casa dos 20 e 30 anos que não são capazes de formular uma frase ou têm dificuldade para ler o cheque de um restaurante”, acrescenta ela. Problemas para dormir, coração acelerado e problemas para levantar são sintomas relacionados.

É difícil diagnosticar.
Não há como testar ou rastrear alguém para ME / CFS, diz Nahle. E porque os sintomas são tão comuns - aqueles com fibromialgia ou artrite reumatóide sofrem de aflições semelhantes - é difícil para os médicos detectar ME / CFS, diz ele. “O primeiro critério que procuramos é a incapacidade de funcionar normalmente por mais de 6 meses”, diz ele. 'Depois disso, começamos a procurar por sintomas como dor abdominal, dor nas articulações, problemas para dormir, etc.'

Muitas pessoas têm, mas não sabem disso.
Instituto de Medicina (IOM) estimativas até 2,5 milhões de americanos sofrem de ME / CFS. Mas pelo menos 84% ​​dos que a têm não foram diagnosticados. Embora possa surgir a qualquer momento, 33 é a idade média em que a doença se instala, de acordo com o IOM. Além disso, parece afetar mais as mulheres do que os homens, diz Head.

Está relacionado com inflamação.
As causas subjacentes de ME / CFS não são bem compreendidas, diz Klimas. Mas a inflamação parece desempenhar um grande papel. “O simples ato de andar pela casa pode desencadear uma cascata de inflamação”, diz ela. Infelizmente, não está claro o que torna isso fora de controle resposta à inflamação , ela diz.

Existem tratamentos, mas nenhum é aprovado pela FDA.
Faltam estudos rigorosos e ensaios clínicos em ME / CFS, diz Klimas. Por esse motivo, não existem medicamentos aprovados pela FDA para o tratamento da doença. “Os médicos são forçados a tratar elementos específicos - como dor ou fadiga - com medicamentos aprovados para esses sintomas, mas não para toda a doença”, acrescenta ela. Existem alguns novos medicamentos antivirais e doenças auto-imunes promissores que podem se mostrar eficazes, diz ela. - Mas ainda não chegamos lá. ( A solução nutritiva de energia é o primeiro plano que combate a causa raiz de praticamente todas as principais doenças e condições de saúde atuais.)

O 'ritmo' pode ajudar.
Head diz que muitos sofredores de ME / CFS aprendem a controlar a doença monitorando cuidadosamente e restringindo sua atividade. “Você aprende que, se preservar a energia limitando a atividade física e mental, poderá extrair algumas horas produtivas de cada dia”, diz ela. Os rastreadores de atividades podem ajudar nisso, acrescenta ela.

Os sofredores precisam ser seus próprios defensores.
“Provavelmente, há apenas 10 a 20 especialistas no país que tratam EM / CFS, e todos eles têm listas de espera que se estendem por anos”, diz Head. Isso significa que quem sofre de fadiga crônica deve ser seu próprio defensor da saúde, diz ela. Klimas recomenda pedir ao seu médico de atenção primária para encaminhá-lo a cardiologistas, médicos da dor e outros especialistas que podem ajudar a tratar cada um dos seus sintomas. Ela também recomenda visitar seu médico munido de materiais educacionais de organizações como a IOM e IACFSME . Sites como Resolva ME / CFS e Aumento da saúde também fornecem recursos úteis para quem sofre e seus entes queridos, diz ela.